El pasado 11 de octubre, la Consejería de Sanidad de Cantabria acogió una reunión con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras para explicar la III Conferencia EUROPLAN que se está desarrollando este 2017. Como representante de la administración participó José Francisco Ruiz Díaz, representante autonómico en la mesa de trabajo sobre investigación de EUROPLAN.
En la cita estuvieron representadas 5 entidades a través de Abraham Orbón (Síndrome de Williams), Jesús e Inmaculada González (Sídnrome de Noonan), Yolanda Corón (Síndrome de Rett), Marga (Fibrosis Quística), Pepa San Miguel, como representante de las personas sin diagnóstico, y Honorato Gutiérrez (Aniridia), quien es además el Coordinador de Zona de FEDER en la comunidad.
Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo de las Recomendaciones de la Unión Europea y garantizar su trasferencia en cada uno de los países miembros. A través de grupos de trabajo que plasman sus conclusiones en una conferencia final, se busca promover medidas clave y promover el diálogo entre las partes interesadas.
Así, estas conferencias están dirigidas a identificar y cubrir las necesidades de las personas con Enfermedades Raras en Europa. A través de ellas se exponen las políticas y recomendaciones europeas en ER con tres objetivos concretos:
1. Análisis de las recomendaciones europeas.
2. Análisis de la situación de las familias con ER a nivel español.
3. Análisis de la situación de las familias con ER a nivel de las Comunidades Autónomas.
Última actualización: 18/10/2017.
Source: FEDER
