Nesta segunda-feira, 23 de outubro, às 11h, representantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço estiveram reunidos com a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), Ministra Cármen Lúcia, na sede do poder judiciário para uma audiência com o objetivo de expor a situação precária das pessoas que sofrem com a falta de medicamentos de alto custo essenciais às suas vidas.
Segundo uma das representantes do Movimento, Cecília Oliveira, “Nenhum paciente quer entrar na Justiça, mas infelizmente, não existem políticas públicas que os contemplem”. Para a Ministra, a “Judicialização é o atestado de que o poder público não está atuando”.
A audiência também foi uma oportunidade para o Movimento Minha Vida Não Tem Preço evidenciar uma questão de interesse e apoio públicos: foi entregue à presidente do STF uma cópia do abaixo-assinado e da petição virtual, com mais de 500 mil assinaturas, cujo teor clama à Suprema Corte que não desobrigue o Estado a fornecer medicamentos de alto custo a pacientes com doenças raras.
Saiba Mais
Há um ano, o STF colocou em julgamento a responsabilidade do Estado no que diz respeito ao fornecimento de medicamentos de alto custo às pessoas que recorrem à Justiça com o intuito de garantir o tratamento e a estabilidade do quadro de saúde. Na ocasião, a sessão foi interrompida por um pedido de vista e, até hoje, a pauta não retornou ao plenário; neste período, todas as demandas relacionadas ao assunto foram suspensas pelos juízes a partir de ordem do Supremo Tribunal Federal.
Mais que uma questão burocrática, o entrave representa uma questão de saúde, uma questão de vida. Sem medicamentos, muitos pacientes sofrem com a falta de tratamento adequado e outros chegaram a óbito, já que não tiveram acesso às medicações e, por vezes, se viram impossibilitados de custear os remédios. O Movimento Minha Vida Não Tem Preço reforçou à presidente do STF a urgência em retornar o assunto à pauta, algo que a Ministra prontamente se dispôs a fazer.
Outras Demandas
Os membros do Movimento Minha Vida Não Tem Preço aproveitaram o encontro para discutir o trabalho feito pelas associações de pacientes ao longo dos anos no sentido de obter políticas públicas específicas para doenças raras. Amira Awada, membro do Movimento, defendeu que o caminho para o registro de novos medicamentos na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a disponibilização para o Sistema Único de Saúde (SUS) é extenso, além de não ser muito claro para as entidades. “Existe medicamento registrado desde 2005 e que ainda não foi incorporado pelo SUS”, exemplificou Awada.
Pessoas com mucopolissacaridose, fibrose cística, homocistinúria paroxística noturna e paramiloidose estiveram presentes e puderam contar à Ministra sobre a angústia de não saber se terão medicamentos essenciais às suas vidas em um curto espaço de tempo, pois a droga é, muitas vezes, disponibilizada para poucos meses, sem a certeza de que será novamente distribuída por meio de processo judicial. “A doença é degenerativa, avança, e não há tempo para esperar”, disse Fábio de Almeida, que tem paramiloidose.
Patrick Dorneles tem mucopolissacaridose e relatou à presidente do STF o caso de dois irmãos residentes no município do Congo, na Paraíba, com a mesma patologia: um deles faleceu recentemente por não receber a medicação, mesmo com decisão judicial favorável; o outro encontra-se sem tratamento porque seu processo requerendo remédios imprescindíveis para a manutenção de sua vida foi negado.
Ao término da audiência, a Ministra Cármen Lúcia se mostrou sensibilizada ao pedido de Marise Amaral, mãe de um menino de 13 anos com fibrose cística. “Até aqui, nós temos sido desmoralizados como se fôssemos os vilões da judicialização, e não temos tido a chance de mostrar o nosso lado. Gostaríamos de pedir que nenhuma política pública sobre nós continue sendo desenvolvida sem nós”, clamou.
Sobre a Audiência
Consideramos a audiência de 23 de outubro um passo em direção ao direito constitucional à saúde, um ato histórico na vida das pessoas que não escolheram nascer com uma doença rara e grave, que não optaram pela dor, mas que só desejam minimizar seu sofrimento e ter qualidade de vida e esperança no futuro.
Sobre o Movimento
O Movimento Minha Vida Não Tem Preço é um grupo informal, apartidário, formado por mais de 50 associações e grupos de pacientes de todo o Brasil que representam várias patologias, entre doenças graves e raras. Com a missão de conscientizar e sensibilizar a sociedade, profissionais da saúde, técnicos do direito e gestores sobre a importância do debate em relação aos medicamentos de alto custo que, em sua maioria, não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS), o grupo realiza ações e mobilizações em que reivindicam o comprometimento do Estado na criação de políticas públicas que assistam esses pacientes, bem como a entrega dos medicamentos já inseridos em protocolos do SUS e dos tratamentos garantidos aos pacientes por determinações judiciais.
A falta de medicamentos que já fazem parte da lista do SUS prejudica milhares de pacientes que não encontram outra opção a não ser interromper o tratamento, muitos deles tendo a saúde comprometida de forma irreversível. Diante do cenário, o Movimento Minha Vida Não Tem Preço foi às ruas e, por meio de mobilizações, reuniu mais de meio milhão de assinaturas em abaixo-assinado e petição virtual.
Para ler a matéria publicada pela assessoria de imprensa do Supremo Tribunal Federal, acesse http://m.stf.jus.br/portal/noticia/verNoticiaDetalhe.asp?idConteudo=359768
—
Texto de Suzana Dias, membro do Movimento Minha Vida Não Tem Preço, com adaptações.
O post Dia histórico para brasileiros com doenças raras apareceu primeiro em Unidos Pela Vida.
Source: Unidos pela Vida
