O Movimento Minha Vida Não Tem Preço, que tem crescido e se consolidado como a voz das pessoas portadoras de doenças raras, será recebido, por meio de representantes, pela presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), na manhã da próxima segunda-feira, 23 de outubro de 2017. Na ocasião, será entregue à Ministra Cármen Lúcia um abaixo-assinado, com mais de 500 mil assinaturas, cujo teor clama à Suprema Corte que não desobrigue o Estado a fornecer medicamentos de alto custo a pacientes com doenças raras.
Há um ano, o STF colocou em julgamento a questão do fornecimento de medicamentos de alto custo pelo Estado a pessoas que recorrem à Justiça com o intuito de garantir seu tratamento. Entretanto, a sessão foi interrompida por um pedido de vista, e até hoje o assunto não retornou ao plenário. Nesse ínterim, juízes de todas as instâncias deixaram as demandas em suspenso, por ordem do STJ. Há um ano, muitos pacientes sofrem com a falta de tratamento adequado e alguns chegaram a óbito.
O Movimento Minha Vida Não Tem Preço é um grupo informal, apartidário, composto por mais de 50 associações e grupos de pacientes de todo o Brasil que representam várias patologias, entre doenças graves e raras. Sua missão é conscientizar e sensibilizar a sociedade, profissionais da saúde, técnicos do direito e gestores sobre a importância do debate em relação aos medicamentos de alto custo que, em sua maioria, não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS). As ações e mobilizações do movimento reivindicam o comprometimento do Estado na criação de políticas públicas que assistam esses pacientes, bem como a entrega dos medicamentos já inseridos em protocolos do Sistema Público de Saúde e dos tratamentos garantidos aos pacientes por determinações judiciais. Dezenas de veículos de imprensa vêm noticiando esse desabastecimento das farmácias e a falta de medicamentos que já fazem parte da lista do SUS. Isso tem prejudicado milhares de pacientes que não encontraram outra opção a não ser interromper o seu tratamento, muitos deles tendo sua saúde comprometida de forma irreversível. Diante desse cenário, o Movimento Minha Vida Não Tem Preço foi às ruas este ano em mobilizações por duas vezes, além de criar o abaixo-assinado destinado ao STF (link no rodapé), que já conta com mais de 500 mil assinaturas.
Os representantes farão a entrega do abaixo-assinado, bem como a de um dossiê com a trajetória desse um ano de Movimento para a presidente do STF, Ministra Cármen Lúcia, nesta segunda-feira, 23 de outubro, às 11 horas.
Consideramos este um ato histórico na vida das pessoas que não escolheram ser caras aos cofres públicos, que não optaram pela dor, mas que nunca fogem à luta.
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Texto de Suzana Dias, membro do Movimento Minha Vida Não Tem Preço, com adaptações.
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