El 21 de noviembre se conmemora el Día Nacional de la Espina Bífida y nos solidarizamos con todas las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en España y con sus familiares.
La Espina Bífida es una malformación congénita grave, que sucede por un defecto del cierre de las estructuras posteriores de la columna. Afecta al sistema nervioso central, al aparato locomotor y al sistema genitourinario. Estos pacientes desarrollan secuelas que con las que convivirán toda la vida.
Tiene una prevalencia estimada de 5 personas por cada 10.000 nacimientos en España y se trata del defecto congénito más común de los denominados “defectos del tubo neural” (estructura embrionaria que origina el cerebro y la médula espinal), que se producen cuando la parte de este tubo que cierra la médula espinal no se cierra al completo entre el día 23 y el 26 del embarazo. Estos defectos en el tubo neural están causados por diversos factores.
Las consecuencias de esta malformación congénita varían según el nivel y el alcance de la lesión, pero las más comunes son hidrocefalia, paraplejia (parálisis de los miembros inferiores), malformación de Arnold-Chiari e incontinencia urinaria y anorrectal. Es posible prevenir la Espina Bífida mediante la ingesta de ácido fólico antes del embarazo y durante los primeros meses del mismo.
“Animamos a que todas las personas porten hoy un lazo amarillo, símbolo de esta malformación congénita y a que utilicen en las redes sociales la etiqueta #milazoporlaEB para sensibilizar sobre esta causa”, apunta Juan Carrión, nuestro Presidente y de su Fundación.
Destacamos el trabajo que desarrollan por mejorar la vida de estos pacientes y de sus familiares, asesorarles y promover la investigación de las malformaciones congénitas la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI),la Asociación de Ayuda Mutua PANIDE (PANIDE), la Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ARESBI), la Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneo-Cervicales (AEMC), la Asociación Cántabra de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación de Afectados y Padres de Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia, AES-Badajoz – Asociación de Padres con Hijos con Hidrocefalia y Espina Bífida, la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH ) la Asociación Tinerfeña de Afectados y Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari (ANAC), la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía (FAEBA), la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) y la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH).
Última actualización: 21de noviembre de 2017.
Source: FEDER
