El 20 de diciembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras, que reunirá a miembros de asociaciones de pacientes con estas patologías con el propósito de visibilizar su trabajo y hablar sobre los retos y las oportunidades que presenta el futuro.
Nosotros queremos acompañar a todas las entidades que participan en este encuentro. Por eso, el Presidente de nuestra Federación y Fundación, Juan Carrión, acudirá a la Jornada; inaugurándola y siendo parte del equipo moderador de las dos mesas redondas que tendrán lugar.
Así, la primera de ellas tratará sobre los modelos de estrategias de financiación actuales y a futuro ante un Plan Nacional de Medicina Genómica y la segunda sobre Acciones sociales y de divulgación. Este encuentro es muy importante porque todas las asociaciones que participan en él participarán activamente en el debate.
La asistencia a este evento es libre previa inscripción. El plazo finaliza el 19 de diciembre. Para ello, escribe un correo a genmed.hulp@salud.madrid.org
El Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Julián Nevado son los organizadores de esta jornada.
Última actualización: 18 de diciembre de 2017.
Source: FEDER
