Rare Diseases Europe (EURORDIS) y su iniciativa Rare Barometer Voices invitan a realizar una encuesta para recopilar experiencias y puntos de vista de pacientes con enfermedades raras, familias y cuidadores sobre cómo, con quién y para qué propósito que quieren compartir su información de salud.
La encuesta estará disponible hasta el día 31 de marzo y busca comprender mejor la opinión y experiencia de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en el ámbito de la protección de datos e intercambio de datos. En especial, por parte de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, qué información quieren compartir, con qué propósito y con qué tipo de personas u organizaciones.
La encuesta está disponible en 23 idiomas y abierta a todos los países del mundo. Los resultados estarán disponibles previa petición vía correo electrónico a la dirección: rare.barometer@eurordis.org para usarlos en vuestra labor de defensa en la protección de datos. Se espera que los mismos supongan un cambio significativo a la hora de expresar las necesidades de las personas en el colectivo de enfermedades raras en este ámbito.
Sobre EURORDIS y Rare Barometer Voices
EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única de más de 700 organizaciones de pacientes de más de 60 países que trabajan juntos para mejorar la vida de 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Poniendo en contacto a pacientes, familias y grupos de pacientes, así como reuniendo a todos los grupos de interés y movilizando a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y contribuye a definir la investigación, políticas y servicios a los pacientes
Rare Barometer Voices es la iniciativa de encuesta de EURORDIS que reúne a más de 7.000 enfermedades raras pacientes, familiares y cuidadores que comparten sus experiencias y opiniones sobre los temas que importan a la comunidad de enfermedades raras.
El software de encuesta de Rare Barometer Voices permite una recopilación y análisis de datos seguros y de alta calidad, forma parte del Rare Barometer Programme que es un programa creado para para recoger sistemáticamente las opiniones de los pacientes sobre temas transversales e introducirlos en la política y el proceso de toma de decisiones. El objetivo del programa es transformar las opiniones y experiencias de los pacientes y las familias en cifras y hechos que puedan compartirse en la sociedad y generar incidencia.
¡Anímate y participa!
Última actualización: 05 de marzo de 2018.
Source: FEDER
