Neste domingo (4) realizamos a sétima edição do Dia Mundial das Doenças Raras na capital mineira, Belo Horizonte. O encontro aconteceu no Parque Municipal e reuniu associações, pacientes, familiares, estudantes, profissionais e amigos.
Foram oferecidas orientações com profissionais sobre doenças raras e direitos do paciente, aferição de pressão arterial, animação com palhaços e distribuição de balões, pipoca e algodão doce para as crianças.
O encontro foi marcado pelo tributo a ex-delegada nacional da AFAG e representante de pacientes, Margareth Araújo, falecida na segunda feira (26).
Moradora de Ribeirão das Neves, região metropolitana de BH, Margareth era paciente com doença rara e estava há meses sem receber seu tratamento de forma regular. Seus amigos e familiares se reuniram neste domingo para lembrar sua incansável disposição no ativismo prol doenças raras. Com cartazes e camisetas com a sua foto os presentes lembraram sua marcante frase, usada diversas vezes em vida: “Não temo a morte, temo morrer sem lutar”.
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Source: AFAG
