El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse a esta fecha tan especial y mostrar su apoyo a los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias. La celebración del Día Mundial de Lupus tiene como objetivo centrar la atención en la necesidad de fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, mejorar el diagnóstico médico, aumentar la sensibilización social y realizar estudios que permitan conocer el impacto global de esta enfermedad.
La celebración de este día tan importante inició en el año 2004 y desde entonces, anualmente en todo el mundo las diferentes asociaciones de Lupus organizan diferentes actividades sensibilizadoras, informativas, de incidencia y movilización social para conmemorarlo.
El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo y a más de 20 000 familias en el territorio español. En esta enfermedad, el sistema inmunológico en lugar de producir anticuerpos para proteger al organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas denominadas antígenos, se confunde y no diferencia a los antígenos de las propias células y tejidos y produce anticuerpos en contra de sí mismo.
Esta enfermedad afecta a muchos órganos como la piel, articulaciones, riñones, corazón, pulmones, aunque la mitad de los pacientes tiene afectación casi exclusiva de piel y articulaciones; esta patología se manifiesta alternando periodos de mayor actividad o más síntomas con otros de inactividad. Actualmente se desconoce la causa del lupus y aunque cuenta con tratamientos no existe una cura para el mismo.
Por esta razón, la necesidad de dedicar más recursos a la investigación para la búsqueda de una cura y de tratamientos más eficaces es importante y en este día muchas asociaciones reivindican la formación y sensibilización de profesionales sanitarios y apuestan por ofrecer formación y apoyo a los pacientes y sus familias.
En este día, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere reconocer el trabajo que las Asociaciones realizan al apostar por medidas que promuevan la investigación y de esta forma garantizar un mejor diagnóstico de la enfermedad de Lupus y sobre todo por brindar esperanza a los pacientes y sus familias, actores importantes para avanzar hacia grandes cambios en la investigación no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.
Resaltamos la labor de la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus, la Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines, la Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes y la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla.
Última actuaización: 10 de mayo de 2018.
Source: FEDER
