Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora de nuestra Federación y Fundación, han viajado hasta Viena esta semana para participar en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018 (ECRD) y trabajar junto a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y EURORDIS para unir esfuerzos a nivel internacional e integrar las políticas sobre estas patologías en la Agenda de la ONU 2030.
El tema de 2018 es ‘Las Enfermedades Raras 360°: estrategias de colaboración para que nadie quede excluido’ y busca fortalecer el papel que juega la conferencia para reunir y facilitar debates eficaces sobre política 360º entre todos los miembros del colectivo de enfermedades raras. Las sesiones de la conferencia se centrarán en seis temas concretos: investigación, medicamentos, el paciente digital, calidad de vida, economía y equidad.
La ECRD, el evento más importante para el colectivo de enfermedades raras en Europa, ofrece la oportunidad para establecer redes y debates eficaces sobre política entre todos los grupos de interés de las enfermedades raras incluyendo a los defensores de pacientes, responsables políticos, representantes del sector sanitario, clínicos, reguladores y representantes de los Estados miembros.
La conferencia se celebrará en un momento crítico, un año antes de las próximas elecciones al Parlamento Europeo. Las sesiones de la ECRD 2018 servirán para demostrar y reforzar la importancia de acciones europeas en el ámbito de las enfermedades raras, ya que precisamente la colaboración de la UE ha sido fundamental para el desarrollo de los planes nacionales para las enfermedades raras y en el lanzamiento de las primeras Redes Europeas de Referencia.
Fuente: EURORDIS.
Última actualización: 05/12/2017.
Source: FEDER
