El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Clínico de Facultad de Medicina i Ciencias de la Salud organizan la octava edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: de los aspectos básicos a las unidades expertas. FEDER estará presente gracias a la participación de Jordi Cruz, miembro de nuestra Junta Directiva quien abordará el tema de “Asociaciones para pacientes con enfermedades minoritarias”
El evento se realizará el próximo 1 de junio en el Parainfo Campus Clínic de Barcelona. La Jornada abordará diferentes temáticas relacionadas con el tratamiento de las enfermedades minoritarias del adulto, desde los aspectos básicos a las unidades expertas. Además se tratarán grupos concretos de enfermedades como los síndromes arrítmicos asociados a muerte súbita o el lupus. Y habrá charlas sobre el papel de las asociaciones de pacientes o los avances en la terapia génica. Otro de los temas a tratar será la transición de pacientes pediátricos con enfermedades metabólicas al centro de adultos de referencia y las unidades expertas en enfermedades minoritarias en el Hospital Clínic,
Se presentará también el estado actual de las European Reference Networks (ERNs) y las Redes de Unidades Expertas en Enfermedades Minoritarias (XUECs) en Cataluña.
La asistencia es gratuita previa inscripción que se deberá realizar vía correo electrónico a eventos@ciberer.es además el Consell Català de Formació Continuada de Professions Sanitàries la ha convalidado con 0,5 créditos de formación continuada.
Última actualización:18 de mayo de 2018.
Source: FEDER
