El Día Europeo de la Hemocromatosis se celebra cada 9 de junio; por esta razón la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la celebración de este día que tiene por objetivo compartir con la sociedad la realidad de las personas que conviven con esta patología y conseguir crear conciencia en la población. Todo ello con el fin de facilitar un cambio en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El término hemocromatosis describe a un grupo de patologías causadas por el exceso de hierro en el organismo. Dicho exceso de hierro puede deberse a enfermedades genéticas que afectan a la capacidad de absorción del hierro (hemocromatosis hereditaria, genética o primaria) o bien tratarse de pacientes que sufren de anemia crónica, en los que el exceso de hierro se debe al depósito paulatino del hierro procedente de transfusiones repetidas (hemocromatosis adquirida o secundaria).
El hierro es un elemento indispensable para la vida. Es su capacidad para adquirir y ceder electrones lo que le da este papel primordial en la biología. No obstante, sus funciones deben ejecutarse bajo un estricto control. Cuando el hierro se presenta en exceso no es posible controlar sus funciones y se convierte en una substancia peligrosa capaz de generar radicales libres. Los primeros síntomas que pueden presentarse son fatiga extrema y somnolencia; así como disfunción hepática que puede provocar daños en el organismo, también puede afectar al corazón generando insuficiencias cardíacas sobre todo si se presenta en pacientes jóvenes.
Desde FEDER nos solidarizamos con las personas que conviven con Hemocromatosis y con sus familiares y resaltamos la importancia de concienciar a la sociedad sobre lo que supone convivir con estas patologías y las consecuencias que puede tener en la vida diaria de la persona.
Por esta razón queremos destacar la labor que la Asociación Española de Hemocromatosis realiza para sensibilizar a la sociedad, opinión pública, instituciones públicas y privadas respecto a la enfermedad posicionando la investigación coordinada como una herramienta importante para avanzar en el conocimiento de las causas no solo de esta patología sino de todas las enfermedades raras así como su diagnóstico y tratamiento.
Última actualización: 08 de junio de 2018.
Source: FEDER
