Los días 13 y 14 de junio se celebran las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En ella, nuestra Federación estará representada por nuestro tejido asociativo y por Modesto Díez, nuestro Delegado en la comunidad.
Esta Sociedad de la Comunidad Autónoma (SEDER) está integrada por pediatras, neurólogos, pediatras clínicos, genetistas, inmunólogos, internistas, cardiólogos hematólogos, nefrólogos y otros profesionales sanitarios de los hospitales de Badajoz, Don Benito-Villanueva de la Serena, Mérida o Cáceres.
Los objetivos de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras son la creación de un centro de referencia en la Comunidad Autónoma para la atención de las personas afectadas con enfermedad rara en la región, el desarrollo de un protocolo que facilite el diagnóstico precoz de esos pacientes a nivel autonómico, la coordinación de Atención Primaria y Medicina Especializada, ayudar a la formación especializada y apoyar a las asociaciones de pacientes, entre otros.
A través de esta jornada, se busca dar un paso más en la acción de la SEDER a nivel autonómico y reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías a nivel autonómico, donde 21.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico, según datos del registro extremeño.
Última actualización: 11/06/2018.
Source: FEDER
