La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Síntomas de esperanza”.
FEDER celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.
En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Ésta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dejó tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.
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