La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, realizó la novena versión de su Encuentro Iberoamericanos con extraordinarios resultados.
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza abrió el Encuentro junto al Embajador Marcos Pinta Gama, Secretario General actual “ad interim” de la Secretaría General Iberoamericana, quien presentó a la Secretaría y brindó sus palabras de apoyo a ALIBER y al IX Encuentro Iberoamericano.
Posteriormente dio paso a la ponencia inaugural, denominada CGN4RD: Un modelo de coordinación sanitaria internacional a cargo de Concha Mayo de Rare Diseases International.
26 ponentes más representando a diversas entidades iberoamericanas se sumaron a este gran evento:
– Karla Ruiz de Castilla de Esperantra – Perú
– Luz Victoria Salazar y Emma Pinzón del Observatorio VER
– Juan Francisco Cabello desde Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales.
– Tanya Patricia Palacios Tejeda por la Organización Mexicana de Enfermedades Raras y Genes Latinoamérica A.C
– Solanyi Mosquera Castillo desde la Secretaría de Salud Cali – Colombia
– El Dr. Fernando Cruz del Centro Especializado de Genética Médica – CEGEMED – Ecuador
– La Dra. Martha Ascurra, Directora del programa nacional de detección neonatal del Ministerio de salud pública y bienestar social del Paraguay
– José Jerez Ruiz y David Araujo desde la Asociación AELIP – España
– El Dr. Óscar Calderón Llosa por la Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario del Perú
– El Dr. Manuel Posada del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras – IIER del Instituto de Salud Carlos III – ISCIII
– El Dr. Carlos Errando Oyonarte, Jefe de Servicio de Anestesiología y Reanimación del Hospital Can Misses, Ibiza, IB, España. Miembro internacional del Board de Orphananesthesia (Sociedad Alemana de Anestesia y Cuidados Intensivos)
– Ludivina Calderón Flores desde Fibrosis Quística de Occidente – México
– Mónica Patricia Eraso Paz, Odontóloga, Ortodoncista especialista en Ortodoncia y Ortopedia Maxilar desde la Fundación Cdls Colombia
– Eska Elena Solano Meneses desde la Universidad Autónoma del Estado de México
– Maitte Hernandez por la Fundación para familias con Enfermedad de Wilson “Ninoska Hernández”, FUNDAFACEW – Venezuela
– Edith Godina Herrera, Presidenta Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau A.C.
– La Dra. Laura Elia Martínez de Villarreal por la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C.
– El Dr. Pablo Morales Males desde la Universidad Técnica de Manabí – UTM – Ecuador
– El Dr. Jonathan Javier Magaña Aguirre del Instituto Nacional de Rehabilitación / Tecnológico de Monterrey y Genes Latinoamérica A.C.
– Gustavo Serrano de la Fundación contra la Ceguera – FUNDALURP – Chile
– Hamsa Oriental Music por la Fundación Nuestro mundo Cornelia de Lange CR – Costa Rica
– Karina Salazar Negrete desde la Fundación Taiyari compartir por la inclusión AC – México
– Jackeline Micolta Victoria. Asociación Pacientes con Drepanocitosis desde la Red Familias de Hoz – Colombia
– Griselda Rodríguez Ruiz por la Organización Mexicana de Enfermedades Raras
– Joana Mendivelso de la Fundación Cdls Colombia y
– Luciana Escati Peñaloza desde FADEPOF – Argentina
El Encuentro, que se consolidó como un espacio de aprendizaje y compartir de experiencias donde a través de las 7 Mesas Temáticas, las 54 Entidades Asociadas a ALIBER, pertenecientes a los 17 Países que representa la Alianza, finalizó con el lanzamiento de la nueva imagen corporativa de la Alianza, desarrollada por Erica Otero de aYOUdas Panamá y el Estudio de la Situación y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroamérica – ENSERio CEAM, en cuál se encuentra en fase de desarrollo.
Juan Carrión finalizó el evento agradeciendo a todas las personas que apoyaron y participaron del mismo, abriendo la puerta para el Encuentro del año 2022 y extendiendo su gratitud de manera especial al Equipo Técnico del IX Encuentro Iberoamericano conformado por:
* Esteban Reyes: Voluntario de ALIBER, Responsable del Área de Sistemas del Ministerio de Educación y Cultura de Uruguay y de la Universidad ORT de Uruguay.
* Maria Inés Fonseca: Voluntaria Encargada del Área de Comunicaciones de ALIBER, miembro de las Juntas Directivas de la Asociación Prader Willi del País y de la Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay.
* Inés Castellano: Presidente de la Asociación Civil Creciendo.
* Diego Fernando Rizo: Magister en Educación, Docente del Magisterio Nacional de Colombia y
* Alicia María Males Henao: Management de ALIBER
