La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a difundir el Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA:
Si conoces Afectados o Familiares de una Persona con diagnóstico de una Enfermedad Rara en los siguientes países:
* Costa Rica
* Cuba
* El Salvador
* Guatemala
* Honduras
* Nicaragua
* Panamá y
* República Dominicana
Ayúdanos por favor a impulsar el Estudio, desde ALIBER elaboramos el siguiente texto para que por favor lo difundan en sus redes sociales, páginas web, grupos de whatsapp, lo envíen por mail, etc. (Siéntanse libres de añadir o quitar lo que consideren):
Apreciadas familias que viven con una Enfermedad Rara, pedimos su colaboración para diligenciar un cuestionario promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER y sus entidades miembro, que hace parte del Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de personas con Enfermedades Raras y sus familias ENSERio Centroamérica; el cual busca conocer datos reales respecto al impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y sus familias en Centroamérica y El Caribe.
ALIBER está comprometido con el bienestar de las personas afectadas y necesita tu apoyo en esta tarea, identificando a los pacientes y sus familias, dando a conocer su realidad y sumando repuestas al estudio. Ayúdennos a conseguirlo, el beneficio será para todos.
Si deseas colaborar puedes acceder al cuestionario en el siguiente enlace:
https://docs.google.com/forms/d/1qot5ll-Da_A14mLC-4DXc9CVY8k7l4k9T-_LPMKEOdk/edit
Desde ALIBER recordamos la importancia de tu apoyo para divulgar la encuesta entre tus amigos afectados, contactos y organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en los países de Centroamérica y El Caribe.
