Socios

FADEPOF Federación Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes Roberta Anido, Argentina
Instituto Vidas Raras Instituto Vidas Raras Amira Awada, Brasil
ACOPEL Asociación Colombiana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal Luz Victoria Salazar, Colombia
FEPEL DASHA Fundación Ecuatoriana De Pacientes Con Enfermedades De Depósito Lisosomal Eliecer Quispe, Ecuador
FEDER Federación Española De Enfermedades Raras Alba Ancochea, España
D’GENES D´Genes Asociación De Enfermedades Raras Miguel Angel Ruiz, España
OMER Organización Mexicana De Enfermedades Raras Jesús Navarro, México
FEDRA Federación Portuguesa De Enfermedades Raras Luis Quaresma, Portugal
ATUERU Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay Andrea Falero, Uruguay
CRONICARE Fundación Cronicare María Fernanda García, Colombia
FELCH Fundación Chilena De Pacientes De Enfermedades Lisosomales Myriam Estivill, Chile
ENHU Observatorio Interinstitucional De Enfermedades Huerfanas Luz Victoria Salazar, Colombia
ASOIBEROAMC Fundación Iberoamericana De Artrogriposis Múltiple Congénita Y Otras Enfermedades No Comunes Janeth Peñaloza, Colombia
FUNDAMET Fundación Metamorfosis En Pro De Niños Y Jóvenes Con Hemofilia (FUNDAMET) Margarita de León, Guatemala
Casa Hunter Casa Hunter Antonio Daher, Brasil
ABPAR Associaçao Brasileira De Paramiloidose Fabio Figueredo, Brasil
CORAPEHI Corporación De Apoyo A Pacientes Con Enfermedades Hipofisiarias Max Almonacid, Chile
AELIP Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias José Jeréz Ruiz, España
APEyEA Asociación Paraguaya De Esclerodermia Y Enfermedades Autoinmunes Deolinda Acosta, Paraguay
FEPER Federación Peruana De Enfermedades Raras Mª Lourdes Rodríguez, Perú
Asociación Prader Willi del País Asociación Prader Willi del País María Inés Fonseca, Uruguay
Así Colombia Así Colombia Juliana González, Colombia
Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau Alianza Mexicana de Familias de Von Hippel Lindau Edith Godina Herrera , México
Esperantra Esperantra Karla Ruiz de Castilla, Perú
FECHER Federación Chilena de Enfermedades Raras Alejandro Andrade, Chile
Fundación CDLS Colombia Fundación CDLS Colombia Johana Mendivelso, Colombia
FUNCOLEHF Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes Martha Herrera, Colombia
FUNDEM Fundación Colombiana para la Esclerosis Múltiple y Otras Enfermedades Xiomary Bermudez, Colombia
11qLatinoamérica 11qLatinoamérica Leonisa Castillo, Colombia
FAETH Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios Margarita Vázquez, Ecuador
Rett Guatemala Rett Guatemala Clarivel Castillo, Guatemala
ANDIMAP Asociación Nicaragüense de Distrofia Muscular Alan Prado Estrellita Orellana, Nicaragua
aYOUdas aYOUdas Panamá Erika Otero, Panamá
Instituto Contemplo Instituto Contemplo Rita Domingues, Brasil
AERyOH Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Sonia Fernández Serrano, España
Fundación Poco Frecuentes Fundación Poco Frecuentes Mar García Beltrán, España
Asociación Española de Porfiria Asociación Española de Porfiria Fide Miron, España
AEH Asociación de pacientes con Angioedema Hereditario del Perú Claudia Raffael Hermosa, Perú
Fundación Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica Fundación Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica Yessenia Moreira Barboza, Costa Rica
RETIMUR Asociación Retina Murcia Elena Esteban Hidalgo, España
ALAPA Alianza Argentina de Pacientes Florencia Braga Menéndez, Argentina
Perthes Kids Foundation Perthes Kids Foundation Claudia Giffuni-Pai, USA
SB ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS Y DISCAPACIDAD SENSE BARRERES DE PETRER Mauro Félix Rosati García-Morato, España
HIPUA ASOCIACIÓN CIVIL HIPUA – HIPERTENSIÓN PULMONAR ARGENTINA Lic. Nancy Campelo
UNIDOSPELAVIDA Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística Gabriel Johnson
APRONEP Asociación pro-niños con enfermedades progresivas, raras o poco frecuentes APRONEP-er Yamileth Chaves Soto
MANITAS DE AMOR Fundación Manitas de Amor de Ecuador Carmen Mayorga