Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoamérica. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de la Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, son tan necesarias para conseguir cifras y datos que nos permitan a las organizaciones representantes de pacientes lograr que este objetivo, llamado diagnóstico, se produzca para todas las personas, de manera temprana, rápida y precisa.
Lograr un acceso en equidad al diagnóstico es posible a través del impacto que las cifras derivadas de estudios como esta encuesta #RareBarometer producen. Ahora ese acceso al diagnóstico en equidad es posible gracias a ti. Compartir tu testimonio y contar tu experiencia en esta encuesta es sinónimo de aportar un grano de arena. Uno que pueda producir un cambio en el sistema social y sanitario latinoamericano que no deje de lado a millones de personas.
La encuesta sobre acceso al diagnóstico del Rare Barometer permanecerá abierta hasta el 15 de junio y una vez finalizada, los resultados de la encuesta serán compartidos a todas aquellas personas que la respondieron, además de ser comunicados a las organizaciones de pacientes, responsables políticos y público en general, promoviendo con ello un verdadero cambio para el colectivo con enfermedades raras.
Todas las respuestas son anónimas y se mantendrán en un almacenamiento seguro al que únicamente tiene acceso el equipo investigador del estudio Rare Barometer. Así, la información compartida es completamente confidencial y cumple con el Reglamento General de Protección de Datos.
Participa y comparte tu experiencia en la encuesta #RareBarometer para lograr transformar esta realidad y garantizar un acceso en equidad al diagnóstico para todas las personas, independientemente de su lugar de nacimiento.
Compártela con todo tu entorno y en tus redes sociales para construir juntos, para crecer juntos, para lograr juntos: ¡Haz oír tu voz!
