La Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER.
En esta ocasión, Juan Carrión atendió consultas sobre asesoría en el desarrollo de proyecto de ley en beneficio de personas diagnosticadas con enfermedades raras, actualmente vigente en Costa Rica e incursionado por primera vez.
Asimismo se expuso sobre datos actuales referentes a la definición de enfermedad rara, a nivel internacional, como también la importancia del desarrollo de apoyos internacionales para potenciar a las organizaciones latinoamericanas, desde un vínculo y compromiso en común.
El conversatorio estuvo a cargo de Yessenia Moreira, Presidenta de la Fundación Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, con apoyo de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, Diana Sánchez y Jacobo Montenegro de la Fundación AME, Yamileth Chaves y Carmen González de Apronep, Silvia Díaz Agalemo de Leucemia Costa Rica, la Dra. Mónica Cerdas de Asociación Ehlers Danlos, el Dr. Minor Valverde, especialista emergenciólogo y Ana Yanci, madre de una niña diagnosticada con una Enfermedad Rara.
Dentro de los puntos culminantes prevaleció el apoyo incondicional de ALIBER para dar soporte al proyecto de ley que próximamente se presentará en Asamblea Legislativa Costarricense, como así también la motivación para participar del movimiento asociativo con otras entidades internacionales vinculadas con la causa.
