El Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM) se edita en 2022 y entre las principales conclusiones que ALIBER trasladó a la Ministra se encuentra el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico, que tiene un promedio de más de 8 años, generando un gran impacto social y sanitario tanto en el paciente como en su familia.
Se trata de la primera vez que contamos con «estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha sólo los podíamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes» ha referenciado Juan Carrión, presidente de ALIBER. De hecho, uno de los principales retos que han trasladado tanto a Carolina Darias ha sido el hecho de que precisamente «es muy difícil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la región».
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