ALIBER sostuvo reunión con el Sr. Juan Bolívar Díaz, Embajador de República Dominicana en España, su esposa, Ada Wiscovitch, y la Sra. Annerya Estevez, Primera Secretaria de la Embajada Dominicana en España, a quienes presentó las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, junto con el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras – ALIBER, a realizarse el 9 y 10 de noviembre de 2022 en Santo Domingo, República Dominicana como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizará en el mismo país en el mes de marzo de 2023; la reunión se realizó el jueves 9 de junio de 2022.
En este espacio, la Alianza resaltó el gran impacto que tiene en el colectivo el haber llevado a cabo el Estudio ENSERio LATAM, que pone en relieve la afectación psicosocial, familiar, laboral y económica que suponen las Enfermedades Raras en Latinoamérica.
“Es un momento muy especial porque es la primera vez que contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha sólo los podíamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes. Es muy difícil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la región” señaló Juan Carrión, Presidente de ALIBER.
Uno de los principales objetivos del Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica es trasladar las recomendaciones salientes del Estudio ENSERio LATAM a los agentes decisores en espacios como éste, y para el cual se cuenta desde ya con el interés y el apoyo del Embajador Juan Bolívar así como el de su equipo y su esposa Ada Wiscovitch, para colaborar y hacer las conexiones necesarias para lograr la máxima participación en este evento; lo cual sin duda posibilitará que se logre un espacio de intercambio entre agentes tomadores de decisión que a su vez permitirá trabajar en la priorización de la atención al colectivo de personas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes y sus familias en la región Iberoamericana.
