Juan Carrión Tudela
Papá de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias.
- Trabajador Social
- Coordinador del Centro Penitenciario de Murcia I
- Miembro de la (asociación-federación): Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-
- Relación con la patología (afectado, familiar, profesional): familiar y profesional (trabajador social)
- Descripción de su trayectoria en el ámbito de las ER:
Trabajador social de formación, Juan Carrión es Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
– ALIBER – desde el 18 de octubre de 2013 hasta la fecha, organización cuyo nacimiento impulsó desde su posición en otras áreas clave de la del ámbito de las ER, fundamentalmente, como Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Juan Carrión es Presidente de FEDER desde el 9 de junio de 2012 hasta la fecha, así como Presidente de la Fundación FEDER para la Investigación de enfermedades raras, desde el 27 de diciembre de 2012 también hasta la actualidad. Carrión compatibiliza estos cargos con los de Vicepresidente de la Alianza General de pacientes de España (desde el 9 de junio de 2012), Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’GENES (desde marzo de 2014).
Cabe destacar de forma adicional su relación con la Asociación Española de familiares y afectados de Lipodistrofias.
– AELIP – de la que es Fundador, Coordinador y director Técnico voluntario, (desde Marzo de 2012)
Finalmente, es de sumo interés destacar su capacidad como orador, habiendo organizado, coordinado, impulsado y sido ponente de numerosos encuentros en el ámbito de las Enfermedades Raras. Sirvan de ejemplo a este respecto distintas ediciones del Congreso Internacional de Enfermedades Raras, su participación en Jornadas Biomédicas o encuentros de investigación, así como su participación en Jornadas de Gestión y Evaluación en Salud.
#EnfermedadesRaras #Genetica #Genes #RareDiseases #RareDisease #eerr
