Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han intensificado sus vías de colaboración en la investigación de las enfermedades raras en el encuentro mantenido en la sede de esta última entidad en Murcia el martes 19 de julio.
FEDER y CIBERER firmaron recientemente un convenio para reforzar y potenciar la colaboración ya existente entre ambas instituciones. Este convenio recoge acciones concretas como el intercambio y divulgación de información, la colaboración en la resolución de consultas de afectados y profesionales de salud, la búsqueda activa de familias afectadas por una enfermedad con el fin de fomentar determinadas líneas de investigación o la realización conjunta de actividades formativas e informativas.
Además, CIBERER tiene previsto potenciar el empoderamiento de los pacientes en la investigación con la presencia de las asociaciones de pacientes, entre ellas por supuesto de FEDER, en diversos órganos de asesoramiento. «Desde el CIBERER, queremos hacer a los pacientes partícipes de la investigación al más alto nivel. Para nosotros es fundamental contar con la visión, percepción e implicación activa de los afectados en la investigación», apunta Pablo Lapunzina.
Por su parte, Juan Carrión ha destacado “Sin investigación no hay futuro, por eso, desde hace años, uno de nuestros objetivos prioritarios es fortalecer y apoyar la investigación de estas patologías a través de nuestra Fundación. En concreto, buscamos afianzar el proyecto en tres líneas de trabajo concretas que son la hoja de ruta de la organización: recopilar los recursos actuales sobre investigación para poder responder a las demandas de información, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación, y apoyar la investigación de nuestras entidades asociadas a través del impulso de convocatorias anuales de becas de ayuda a la investigación”
Sobre CIBERER
El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Economía y Competitividad) cofinanciado con Fondos FEDER. El CIBER en su Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y dé respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos. El CIBERER se compone de un equipo humano de más de 700 profesionales e integra a 62 grupos de investigación. Además, cuenta con 20 grupos clínicos vinculados.
Sobre FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la voz de más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país. Nacida en 1999, actualmente cuenta con 319 entidades que representan a más de 1.700 patologías minoritarias. Entre los objetivos prioritarios de la Federación se encuentra mejorar la calidad de vida del colectivo a través de sus 34 proyectos focalizados en tres grandes áreas de trabajo: Personas, Asociaciones y Sociedad.
Sobre Fundación FEDER
La Fundación FEDER para la Investigación de las enfermedades raras se marca como fines generales contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo de programas de investigación socio-sanitaria, y la difusión de cuanta información exista en tomo a estas enfermedades.
Más información
Miquel Calvet. Departamento de comunicación CIBER
625 67 68 81 / miquel.calvet@ciberisciii.es
Source: FEDER
