El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de[…]
El próximo 18 de mayo celebramos el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria. Cada año, son más los profesionales, organizaciones y medios de comunicación los que se unen a[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación[…]
Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoamérica. Es[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Abril, espacio a través del cual compartiremos las noticias de interés[…]
Una expedición formada por más de 25 personas aficionadas al senderismo que conforman el grupo de amigos de Totana “Los Andarines” y «Los ruteros de Roldán» se han sumado al[…]
El ayuntamiento de Totana, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido[…]
El ayuntamiento de Cartagena, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la[…]
La Alcaldía ha elevado una moción al pleno de abril promoviendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana a las reivindicaciones de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias[…]
El ayuntamiento de Murcia ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido[…]
Aprovechando la visita del FC Barcelona al Palacio de los deportes de Murcia en un encuentro que serviría a la postre para dar visibilidad al Día Mundial de las Lipodistrofias,[…]
El partido de Basket que se disputó el pasado martes 29 de marzo en el Palacio de los Deportes de Murcia entre el UCAM Murcia y el FC Barcelona sirvió[…]
