El IV Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Concejalía de Deporte y Salud del Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará de manera online el martes 24 de mayo, de 17:00 a 20:30 horas (horario español). La inscripción es gratuita. En esta cuarta edición se hablará, entre[…]
El próximo 18 de mayo celebramos el Día Internacional de los Pacientes con Porfiria. Cada año, son más los profesionales, organizaciones y medios de comunicación los que se unen a este importante día. Juntos por la porfiria, es el lema de la semana de sensibilización y que seguimos teniendo presente. Por los pacientes, por las[…]
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación de Argentina, el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Argentina, el cual posibilitó un primer[…]
Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoamérica. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de la Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, son tan necesarias para conseguir cifras y datos que[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Abril, espacio a través del cual compartiremos las noticias de interés y actualidad en el ámbito de las Enfermedades Raras en Iberoamérica. En esta edición conoceremos entre varias notas, la historia de vida de Erika Otero,[…]
Una expedición formada por más de 25 personas aficionadas al senderismo que conforman el grupo de amigos de Totana “Los Andarines” y «Los ruteros de Roldán» se han sumado al Día Mundial de las Lipodistrofias y han dado visibilidad a la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) Equipados con las camisetas del[…]
El ayuntamiento de Totana, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes abril a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las demandas[…]
El ayuntamiento de Cartagena, ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes de marzo a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las demandas[…]
La Alcaldía ha elevado una moción al pleno de abril promoviendo la adhesión del Ayuntamiento de Totana a las reivindicaciones de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se celebra cada 31 de marzo. Además, se propone aprobar para este próximo[…]
El ayuntamiento de Murcia ha mostrado su apoyo y solidaridad con todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Prueba de ello ha sido la adhesión de los grupos municipales en el pleno del mes de marzo a la lectura del decálogo (manifiesto) de AELIP donde se recogen las[…]
Aprovechando la visita del FC Barcelona al Palacio de los deportes de Murcia en un encuentro que serviría a la postre para dar visibilidad al Día Mundial de las Lipodistrofias, el miembro de la Junta directiva del FCB Miquel Camps i Font y el ex jugador y actual embajador del FCB de basket, Audie Norris,[…]
El partido de Basket que se disputó el pasado martes 29 de marzo en el Palacio de los Deportes de Murcia entre el UCAM Murcia y el FC Barcelona sirvió para dar visibilidad a las lipodistrofias. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en el recinto y en los[…]
