El Consejo Asesor de Pacientes se integra dentro del CIBERER
El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER ha sido integrado como un órgano más dentro de la estructura del mismo, junto al Comité de Dirección o el Comité[…]
Autor: Aliber
Aumenta el número de niños y niñas que van al cole con Federito
Presentamos los resultados recogidos en el último curso escolar por el proyecto de inclusión educativa ‘Las ER van al cole con Federito’. Al igual que el año pasado,[…]
V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras se realizará en Río de Janeiro
Brasil, del 23 al 25 de octubre de 2017. ¡Los esperamos! Source: FEPEL DASHA
Vertex anuncia dados positivos das Fases 1 e 2 de três regimes de combinação tripla em pessoas com FC com uma mutação F508del e outra mutação funcional mínima (F508del/Min)
– Dados de Fase 2 demostraram aumento na média- absoluta de ppFEV1 de 9,7 e 12,0 pontos percentuais para VX-152 e VX-440, respectivamente, em combinação tripla com tezacaftor e ivacaftor em[…]
1° Reunião Extraordinária do Conade 2017.
Entre os dias 6 e 7 de julho, estivemos no Rio de Janeiro participando da 1ª Reunião Extraordinária do Conade, comemorando os 2 anos da Lei Brasileira de Inclusão e[…]
ALUNA DA UFV DEDICA TCC A DOENÇA RARA.
Na última segunda-feira (3) a nossa delegada no Estado de Minas Gerais, Maria Juliana Oliveira, participou da apresentação do trabalho de conclusão da aluna de nutrição da Universidade Federal de[…]
Abierta la inscripción al IV Reconocimiento al cuidador
El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (INIDRESS) ha abierto el plazo de inscripción para la presentación de las candidaturas al IV Reconocimiento al Cuidador, un[…]
Simposio internacional en Barcelona sobre ER y big data
Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La reunión, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los[…]
FEDER aproxima las ER a través de un curso universitario
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) colabora en el curso “Enfermedades metabólicas hereditarias: aminoacidopatías» de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED). Este plan formativo acerca al alumnado[…]
O que fazer quando sinto vergonha de tossir, tomar medicação ou falar sobre a FC com os amigos?
Confira o artigo da nossa colunista científica, Angelita Wisnieski da Silva, psicóloga do Hospital Infantil Pequeno Príncipe, em Curitiba/ PR. Graduada pela Universidade Estadual de Maringá, especialista em Psicologia Hospitalar[…]
Potenciamos el acceso a los servicios de atención directa
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus[…]
Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con SPW
El Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento[…]
