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Autor: Aliber

Acquajet, solidaria con las ER, ¡tiene un regalo para ti!

Publicada el 5 julio, 2017 por Aliber

  Acquajet, empresa de distribución de agua para hogar y oficinas, ha renovado su colaboración con FEDER y las familias con enfermedades raras. La empresa colabora desde el pasado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nace el Consejo Asesor de Pacientes dentro del CIBERER

Publicada el 5 julio, 2017 por Aliber

  El viernes 7 de julio se constituirá en Madrid el Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Desde FEDER estaremos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Celebramos el Día del Pseudohipoparatiroidismo

Publicada el 5 julio, 2017 por Aliber

  Hoy, 5 de julio, es el Día de la concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) y, desde FEDER, nos sumamos a esta jornada para mostrar todo nuestro apoyo a los[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Como equilibrar a vida sendo uma mãe ou pai sozinho com FC

Publicada el 4 julio, 2017 por Aliber

Dizem que são necessárias muitas pessoas para criar uma criança, e isso é verdade. Especialmente quando se é mãe/pai solteiro, viúvo ou divorciado de duas crianças que também têm fibrose[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

I Workshop de Genética Médica da UEM e UniCesumar

Publicada el 4 julio, 2017 por Aliber

Na última sexta-feira (30) e sábado (1) a AFAG participou da primeira edição do Workshop de Genética Médica de Maringá, uma iniciativa dos estudantes e docentes da área da saúde[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El apoyo de Shire consolida el desarrollo de EUROPLAN

Publicada el 4 julio, 2017 por Aliber

Desde FEDER queremos hacer público nuestro agradecimiento a la compañía biotecnológica Shire con motivo de la consolidación del Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, posible gracias a la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG apoia tradicional Festa Junina da Quimioterapia do Hospital da Puc de Campinas

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Nesta sexta-feira (30) estivemos no Hospital e Maternidade Celso Pierro da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para apoiar a realização da tradicional Festa Junina do Setor de Quimioterapia. Comemoramos junto[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

V Jornada de Enfermagem em Genética e Genômica da USP de Ribeirão Preto.

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

No dia 29 de junho estivemos na cidade de Ribeirão Preto para apoiar a realização da V Jornada de Enfermagem em Genética e Genômica na USP-RP. O evento foi organizado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Banda Detonautas apoia Campanha Somos Todos Raros

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

O nosso delegado e representante de pacientes, Patrick Teixeira encontrou os ícones do rock nacional Detonautas que fizeram questão de abraçar a campanha pela conscientização sobre doenças raras no Brasil,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG COMPÕE III CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM EM GENÉTICA E GENÔMICA .

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Nos dias 20 a 23 de junho, aconteceu o III Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética organizado pela Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG), com apoio da[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG PARTICIPA DE PROGRAMAÇÃO DO CONGRESSO NACIONAL DE GENÉTICA MÉDICA.

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

  Durante os dias 20 a 23 de Junho a AFAG participou do Congresso Brasileiro de Genética Médica de 2017, realizado na cidade de Bento Gonçalves (RS). A presidente da[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

A importância e o papel das Associações de Fibrose Cística no Brasil

Publicada el 3 julio, 2017 por Aliber

Roberta Cristina Guarino, é colunista científica do Unidos pela Vida, formada em Serviço Social pela Universidade Estadual do Rio de Janeiro e pós-graduada em Educação pela Universidade Federal Fluminense. Trabalhou[…]

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