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Autor: Aliber

El papel que ocupan las ER en el Consejo Interterritorial

Publicada el 21 junio, 2017 por Aliber

  Después de más de un año, este 21 de junio se está celebrando el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Dentro del orden del día, hay varios[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Hoy presentamos los resultados en Madrid!

Publicada el 21 junio, 2017 por Aliber

  Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Participa en la última encuesta #RareBarometer!

Publicada el 21 junio, 2017 por Aliber

  Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Pedalea por las ER en La Puebla de Montalbán (Toledo)!

Publicada el 21 junio, 2017 por Aliber

El 24 de junio, La Puebla de Montalbán (Toledo) acoge su IV Maratón Nocturna que, en esta ocasión, será además solidaria con nuestra organización. En ella, 60 bicis[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Curso sobre medicina personalizada en ER en Málaga

Publicada el 21 junio, 2017 por Aliber

La Fundación General de la Univeridad de Málaga (FGUMA) celebra del 11 al 14 de julio el curso de verano ‘Enfermedades raras: los ángeles de la medicina personalizada’. El plazo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Súmate al Día Internacional de la Aniridia!

Publicada el 21 junio, 2017 por Aliber

  El 21 de junio nos sumamos al Día Internacional de la Aniridia, una enfermedad cuya incidencia se estima en 1 de cada 100.000 nacidos. La aniridia es[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Nos adherimos al Día Mundial de la ELA!

Publicada el 21 junio, 2017 por Aliber

  Nos adherimos el 21 de junio al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cuya prevalencia en nuestro país se cifra en 4-6 casos por[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Acércate a la realidad del 'AcogER' y descubre cómo participar!

Publicada el 20 junio, 2017 por Aliber

Desde FEDER Madrid queremos invitaros a todos a acercaros a ‘AcogER’, un proyecto en colaboración con el MSSSI, que impulsamos para favorecer el acogimiento familiar de menores que conviven[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

¡Nuevo café encuentro en Badajoz! ¡Te esperamos!

Publicada el 20 junio, 2017 por Aliber

El 21 Junio de 17:30h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias. Bajo el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

WESLEY SAFADÃO APOIA CAMPANHA SOMOS TODOS RAROS EM SHOW NO MAIOR SÃO JOÃO DO MUNDO.

Publicada el 19 junio, 2017 por Aliber

Não basta ser um dos cantores de maior sucesso no Brasil, o @wesleysafadao provou que seu grande valor está dentro do coração! ♥️ Agradecemos imensamente o apoio a nossa campanha[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nutrição por Gastrostomia em Pacientes com Fibrose Cística

Publicada el 19 junio, 2017 por Aliber

Sabemos que a nutrição tem papel essencial na sobrevida e qualidade de vida de pacientes com Fibrose Cística. Em alguns casos, para alcançar um estado nutricional adequado é indicado que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Los más peques, también protagonistas en nuestra Asamblea

Publicada el 19 junio, 2017 por Aliber

Los más pequeños de nuestra familia tuvieron una cita la magia, perros de terapia y juegos dinámicos en el marco de la Asamblea General de Socios que celebramos el[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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