La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, pone en funcionamiento un nuevo espacio a través de su Comisión de Comunicación y con la colaboración de nuestro voluntario Alfredo Toledo; el Boletín Informativo de ALIBER, una alternativa por medio de la cual mantendremos al día sobre las noticias de interés y[…]
AELIP celebra el 31 de marzo la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias Esta campaña que se conmemora año tras año desde el 31 de marzo del 2013, es impulsada por AELIP y cuenta con la colaboración de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados comparte nuevo curso junto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid sobre el diagnóstico, manejo y tratamiento de los raquitismos y osteomalacia heredados dirigido a los profesionales de atención primaria (médicos de familia, pediatras y enfermeras). Será nuevamente en modalidad online al igual que[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza participó de este espacio, hablando de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en Latinoamérica desde los retos y desafíos en el horizonte 2030, que suponen un marco común de referencia y acción fundamental dando cobertura a los requerimientos de quienes conviven con una ER o están en[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER tuvo la oportunidad de reunirse con la Municipalidad de Fraijanes, Departamento de Guatemala, en el marco de exposición del Proyecto de Protección Social para las Personas con Discapacidad. El objetivo del encuentro fue hablar sobre estrategias y proyectos comunes entre los cuales se[…]
En el marco del evento Iberoamérica Unida por la Equidad, organizado por aYOUDas Panamá, y gracias a la gestión de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras- ALIBER, la Latin America Patients Academy- LAPA y el Observatorio VER; se logró la creación del Fondo para las Enfermedades Raras desde la Presidencia de la República de Panamá,[…]
Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y AYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día[…]
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Secretaría General Iberoamericana le ha dado la gran noticia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, de que ha sido incorporada al Registro de Redes Iberoamericanas, reconociendo su trabajo por la concientización sobre este tipo de patologías y el gran[…]
Bajo el lema «Iberoamérica Unida por La Equidad», la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Rasas, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER invita a a alzar la voz al unísono para lograr igualdad en la definición de las Enfermedades Raras, oportunidad en su diagnóstico, acceso a tratamientos y acceso a atención de calidad. Agradecemos de manera especial[…]
El Salón José Mejía Lequerica, en la Sede Legislativa, fue sitio de encuentro de diversos actores sociales, entre ellos, pacientes, representantes de fundaciones y organizaciones sociales, que acompañaron a la segunda vicepresidenta de la Asamblea Nacional, Yeseña Guamaní, en la suscripción de la Declaratoria en favor de las personas con enfermedades o patologías raras, que[…]
Com grande entusiasmo partilhamos o Dossiê ALIBER 2022 do Dia Mundial das Doenças Raras e as peças nele contidas; que foi preparado com as contribuições da Comissão de Comunicações da Aliança. O slogan da campanha deste ano chama-se «Iberoamérica Unida pela Equidade» e convida a todos a levantarem suas vozes em uníssono para alcançar a[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero. A lo largo del mes se han desarrollado diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tienen como escenarios diferentes municipios, en[…]
