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Autor: Aliber

FEDER se une al Día Mundial del Treacher Collins

Publicada el 26 mayo, 2017 por Aliber

 La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Mejorar los Programas de Uso Compasivo en Europa

Publicada el 25 mayo, 2017 por Aliber

  EURORDIS-Rare Diseases Europe ha publicado un nuevo informe sobre el uso compasivo, que exige la aprobación de medidas para cambiar el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Moratalla, Murcia, se solidariza con las ER

Publicada el 25 mayo, 2017 por Aliber

Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Abogamos por agilizar la designación de nuevas XUEC

Publicada el 25 mayo, 2017 por Aliber

Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Dr. Garesse, Jefe de 1 unidad del CIBERER, rector de la UAM

Publicada el 25 mayo, 2017 por Aliber

El Dr. Rafael Garesse, Jefe de uno de los grupos de investigación del CIBERER, ha sido nombrado rector de la Universidad Autónoma de Madrid. Garesse es doctor en Farmacia[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición

Publicada el 25 mayo, 2017 por Aliber

  La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso “Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición”, que se celebrará los días 15 y 16 de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

F. Solidaridad Carrefour y DEDINES, unidos por las ER

Publicada el 24 mayo, 2017 por Aliber

La Fundación Solidaridad Carrefour celebra este viernes 26 de mayo su Torneo de Pádel que, además, adquirirá un carácter solidario con las enfermedades raras contribuyendo a la labor de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Comparecemos ante el Parlamento de Cataluña

Publicada el 24 mayo, 2017 por Aliber

Nuestro delegado en Cataluña, Jordi Cruz, comparecerá el jueves 25 de mayo en el Parlamento de Cataluña para trasladar a la Comisión de Sanidad la realidad de los 400.000 catalanes[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nueva convocatoria de Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura

Publicada el 24 mayo, 2017 por Aliber

Inicia un nuevo camino con los Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura con el principal objetivo de potenciar la unión de las personas afectadas por una ER y de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Todo lo que necesitas saber sobre Estudio ENSERio

Publicada el 24 mayo, 2017 por Aliber

  ¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina,[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Patricia Sartor, 28 anos, diagnosticada com Fibrose Cística aos 12!

Publicada el 23 mayo, 2017 por Aliber

Olá, me chamo Patricia Sartor, tenho 28 anos e moro em Turvo, uma pequena cidade no interior de Santa Catarina. Eu descobri a doença, tarde, aos 12 anos. Antes disso[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Incluir garantías para la coordinación sociosanitaria

Publicada el 23 mayo, 2017 por Aliber

  Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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