FEDER se une al Día Mundial del Treacher Collins
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial del Síndrome de Treacher Collins, una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología[…]
EURORDIS-Rare Diseases Europe ha publicado un nuevo informe sobre el uso compasivo, que exige la aprobación de medidas para cambiar el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos[…]
Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la[…]
Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado[…]
El Dr. Rafael Garesse, Jefe de uno de los grupos de investigación del CIBERER, ha sido nombrado rector de la Universidad Autónoma de Madrid. Garesse es doctor en Farmacia[…]
La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso “Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición”, que se celebrará los días 15 y 16 de[…]
La Fundación Solidaridad Carrefour celebra este viernes 26 de mayo su Torneo de Pádel que, además, adquirirá un carácter solidario con las enfermedades raras contribuyendo a la labor de[…]
Nuestro delegado en Cataluña, Jordi Cruz, comparecerá el jueves 25 de mayo en el Parlamento de Cataluña para trasladar a la Comisión de Sanidad la realidad de los 400.000 catalanes[…]
Inicia un nuevo camino con los Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura con el principal objetivo de potenciar la unión de las personas afectadas por una ER y de[…]
¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina,[…]
Olá, me chamo Patricia Sartor, tenho 28 anos e moro em Turvo, uma pequena cidade no interior de Santa Catarina. Eu descobri a doença, tarde, aos 12 anos. Antes disso[…]
Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios[…]