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Autor: Aliber

Conoce las principales manifestaciones al padecer Mucopolisacaridosis

Publicada el 11 mayo, 2017 por Aliber

Sabias que al padecer Mucopolisacaridosis se afectan funciones tales como las auditivas, visuales, cardiovasculares y respiratorias nerviosas. No te pierdas las principales manifestaciones de la enfermedad. Source: FEPEL[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Os riscos da automedicação

Publicada el 10 mayo, 2017 por Aliber

No dia 5 de maio assinalou-se a passagem do  “Dia Nacional do Uso Racional de Medicamentos”. A data foi criada para alertar a população quanto os riscos à saúde causados[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

CONHEÇA DETALHES DO MOTIVO QUE ENVOLVEU A AFAG NA OPERAÇÃO CÁLICE DE HÍGIA.

Publicada el 10 mayo, 2017 por Aliber

  Considerando as informações disponibilizadas sobre a Operação Cálice de Hígia, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) esclarece e apresenta detalhes sobre a investigação que[…]

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III Maraton de Ciclo Indoor en Pedro Bernardo por las ER

Publicada el 10 mayo, 2017 por Aliber

  El próximo 13 de mayo la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la tercera edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por Embutidos del[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Depoimento Viviane | Super Fibra nas Escolas

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber

A Viviani Bruno Torres, mãe da Giulia que tem Fibrose Cística, esteve na escola onde a filha estuda, a Pueri Domus, em São Paulo, falando para os coleguinhas de classe dela[…]

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Depoimento da Lucimar | a super mãe da Luana Rebeka, de 11 anos

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber

Sou Lucimar, mãe de Luana Rebeka de 11 anos. Vim aqui contar um pouco da vida dela com fibrose cística. Bom, Rebeka sempre teve problemas respiratórios e dificuldade de ganhar[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Arranca la III Conferencia EUROPLAN

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber

Hoy se ha reunido por primera vez el Comité Motor de la III Conferencia Nacional EUROPLAN. La sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha acogido[…]

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FEDER y COCEMFE formalizan su sinergia

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber

  La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el[…]

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FEDER y la AECC, contra los cánceres poco frecuentes

Publicada el 9 mayo, 2017 por Aliber

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación. La[…]

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Entrevista Dr. Luiz Fernando Dale, médico especialista em reprodução humana, que já atendeu pacientes com FC

Publicada el 8 mayo, 2017 por Aliber

Confira a entrevista que o Cristiano Silveira, biólogo, pai de um menino com Fibrose Cística e presidente da Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística – ACAM RJ, realizou com o Dr. Luiz[…]

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NOTA OFICIAL DA ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES, AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES SOBRE OPERAÇÃO CÁLICE DE HÍGIA.

Publicada el 8 mayo, 2017 por Aliber

Em consideração aos recentes desdobramentos da Operação Cálice de Hígia, recém instaurada pela Polícia Federal, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) declara que está prestando[…]

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13 de mayo: Llega la VI Jornada Retina Murcia

Publicada el 8 mayo, 2017 por Aliber

  El próximo 13 de mayo se celebra la VI Jornada RETINA MURCIA. El evento, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), tendrá lugar en el Colegio del Paseo[…]

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