La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha implementado este 2016 el proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) en la Ciudad Autónoma de Ceuta siguiendo el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde ya se ha implantado gracias al apoyo de Fundación Mutua Madrileña. El Proyecto acogER[…]
La Delegación valenciana de FEDER abre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua para sus asociaciones y familias, en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención de paciente de la Conselleria de Sanidad. Con este proyecto, FEDER Comunidad Valenciana busca potenciar la comunicación entre afectados[…]
La Sociedad Española del Dolor celebra el 23 de noviembre en el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid la jornada ‘Tu dolor nos importa’ a la par que se desarrolla una jornada de puertas abiertas a los Comités de Atención al Dolor del Servicio Madrileño de Salud. El objetivo de este encuentro[…]
«Existen muchas razones para moverse, pero no todas son tan excepcionales como las que nos ha llevado a celebrar el encuentro deportivo ‘Muévete por la esperanza’» explica Jordi Cruz, Delegado de FEDER Cataluña; un encuentro que «habría sido imposible sin el apoyo de Grupo DÍA». Yoga, zumba, risoterapia y experiencias únicas fueron[…]
La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL Dasha) de Ecuador, entidad fundadora de ALIBER, presentó la nueva estructura de su Directorio 2016 – 2021, la cual fue avalada por el Ministerio de Salud. De acuerdo a la resolución ministerial Nro. MSP-DNCL -2016-0346-O, de fecha 21 de Noviembre de 2016, se extiende[…]
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid celebra su Gala Solidaria Abrazos el 26 de noviembre. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido acompañar a las familias y lo hará a través de Mauro Rosatti, Vocal de su Junta Directiva. Esta gala forma parte de una campaña solidaria que nace con el objetivo de[…]
Confira aqui os resultados alcançados nessa trajetória de 5 anos graças ao apoio de todos vocês que ajudam a transformar nosso sonho em realidade, diariamente! O post Feliz Aniversário, Instituto Unidos pela Vida! 🙂 apareceu primeiro em Unidos pela Vida. Source: Unidos pela Vida
Nota importante: As informações deste texto têm cunho estritamente educacional. Em hipótese alguma pretendem substituir a consulta médica, a realização de exames e ou, o tratamento médico. Em caso de dúvidas fale com sua equipe multidisciplinar, eles poderão esclarecer todas as suas perguntas! Estudos preliminares laboratoriais e com animais sugerem que o candidato à droga[…]
Conheçam a história do lindo Matheus e de sua querida mãe Fátima, da cidade de Recife! “Minha história começou quando meu filho Matheus nasceu. Tudo ia bem até que meu filho ficou muito doente. Levei-o para o hospital e ele ficou internado, mas o médico não sabia o que ele tinha, só dizia que estava[…]
Nesta segunda-feira (21) recebemos a visita em Campinas (SP), do presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), Joaquim Brites. Este encontro marca o início de uma importante parceria para troca de conhecimento e fortalecimento, compartilhando boas práticas associativas, para beneficiar milhares de pacientes no Brasil e em Portugal. O post ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE NEUROMUSCULARES VISITA[…]
Con motivo de la celebración del 30ª aniversario del ISCIII, CIBER organiza la jornada: «La transferencia tecnológica en la traslación de resultados en biomedicina: herramientas y procesos» los dias 29 y 30 de noviembre. La jornada, que se realizará en el ISCIII, contarán con mesas redondas y conferencias con grandes profesionales del[…]
El 29 de noviembre tendrá lugar en Oviedo (Asturias) el X Desayuno de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) bajo el lema ‘Cooperación y colaboración para un objetivo común en enfermedades raras’. El acto contará con la presencia de Margarita Iniesta, Directora Ejecutiva de AELMHU, y de Andrés Mayor,[…]
