La Asociación Retina Murcia – Retimur comparte su campaña #NOSOMOSRAROS ¡Conócenos! desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Destacan las necesidades de atención insatisfechas y las[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo[…]
11Q Latinoamérica se une a la Conmemoración del 28 de Febrero en el día DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCOS FRECUENTES. Este año se han unido a[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, en la Primera Jornada de Enfermedades Raras 2021 organizada[…]
Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo la oportunidad de participar este 18 de febrero de 2021 como ponente[…]
Con esta consigna la Entidad Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica comparte su experiencia desde la perspectiva del Día de las Enfermedades Huérfanas donde se realizan labores de sensibilización[…]
La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con sede en Argentina comparte su lema desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2021 con el hashtag #Avanzar.[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas de Colombia – ENHU se suma a la Campaña de Conmemoración del colectivo liderado por La Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito[…]
La FUNDACION POCO FRECUENTE prepara una actividad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que buscan gran apoyo en redes sociales: I CONCURSO DE FOTOGRAFÍA POCO FRECUENTE[…]
ALIBER se complace en compartir el Dossier de su campaña del Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2021, material elaborado con dedicación, pensando en cada una de las Asociaciones que[…]
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiación de la Innovación para tratar esta Enfermedad Rara Después de varios años se ha conseguido que el[…]
El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiacion de Metreleptina por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el rembolso de metreleptina para las siguientes[…]
