Regina Próspero Madre de 3 niños, dos presentes con Mucopolisacaridosis. Graduada en instrumentación quirúrgica y Licenciada en Derecho / Graduada en Cumplimiento de la Salud. Co-fundadora del Instituto Vidas Raras. Miembro del Grupo de Trabajo (GT) del Ministerio de Salud para Enfermedades Raras y colaborador en la elaboración de políticas públicas para enfermedades raras en[…]

Manuel Posada de la Paz Doctor en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid, especialista en Medicina Interna y también en Medicina Preventiva y Salud Pública. Presidente de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos – ICORD y asesor independiente de Grupo de Expertos de Enfermedades Raras de la Comisión Europea y de[…]

Doctora en medicina de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador-PUCE, Máster en Gestión Pública Aplicada – Maestría en el Tecnológico de Monterrey. Conocimiento en Gestión de Redes de Salud, con Formación y Experiencia en Salud Pública, Administración Pública, Gestión de Calidad en Salud y Provisión de Servicios, y Coordinación de Procesos.

María Marta Bertone Presidente de la Fundación de Hemisferectomía – FundHemi Miembro del International Bureau for Epilepsy, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y la Infantil Spams Action Network. Revisora de Cuentas en FAdepof

Myriam Estivil Directora y vocera de Fundación chilena de enfermedades Lisosomales @fundacionfelch Comisión ciudadana de control y vigilancia ley Ricarte Soto, Ministerio de salud. Alianza chilena de pacientes. Consultora de Cenabas.  

Vanessa Valencia Barroso Directora de Trabajo Social en Ayoudas Panamá. Presidenta de la Alianza de Asociaciones de Enfermedades Raras ALASER PANAMÁ. Es fundadora de la comunidad de pacientes de enfermedades suprarrenales, pituitarias y otras Enfermedades raras del sistema endocrino (ASOES PANAMÁ), poniendo al servicio de otros su experiencia familiar con el diagnóstico de Hiperplasia Suprarrenal[…]

YESSENIA MOREIRA BARBOZA Docente de profesión y co-fundadora de Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica, donde además ejerce como representante legal. Madre de Samir, portador del Síndrome Cornelia de Lange. Se vincula con las ER a través de un contacto, «Gracias a Rosa González de Cornelia España. Actualmente participa en ALIBER y suma esfuerzos[…]

Dr. Mario Urcuyo Solórzano Viceministro de Salud de Costa Rica. Cuenta con un doctorado en Medicina y Cirugía y una Maestría en Administración de Servicios de Salud. Se ha desempeñado como Jefe del Servicio de Emergencias de la Clínica Carlos Durán, Coordinador Nacional de Cáncer de Mama en la Gerencia Médica de la CCSS, Asesor[…]

Dra. Diana Marcela Ortiz Quiroga Terapeuta ocupacional. Magister en intervención psicosocial. Asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Huérfanas, de la Universidad Icesi. Docente de práctica comunitaria del programa de terapia ocupacional de la Universidad del Valle, en Cali- Colombia.

Dra. Eidith Yulieth Gomez Pineda Médica Magistrante de Biotecnología de la universidad Icesi Trabajó como asistente de investigación del Centro de Investigación en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) de la universidad Icesi, Cali – Colombia, que está a cargo del Doctor Harry Pachajoa Médico Genetista.

Gloria Serrano  Jefe del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud de Guatemala Actualmente se desempeña como coordinadora del Programa de Discapacidad del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. La Lcda. Gloria Serrano, destacó el apoyo de la Viceministra Leslie Samayoa y el ministro de Salud, Francisco Coma, plasmado en el acuerdo Ministerial 214-2022[…]