Acuerdo de duelo por el fallecimiento de Ana María Rodríguez
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, en unión de todos sus socios, declara:
Autor: Aliber
El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá
Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrará el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones de la ciudad de hermosa ciudad de Bogotá (Colombia). […]
Esta semana, celebramos nuestra I Jornada Lúdico-Reflexiva del Proyecto AcogER
Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que FEDER celebra en el marco del Proyecto AcogER para el acogimiento de menores que conviven con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia; ellos serán[…]
Sorteo solidario organizado por la escuela Infantil Il.lusions, en favor de FEDER
La escuela infantil Il.Lusions, celebrará el 29 de junio un sorteo solidario a favor de la Federación Española De Enfermedades Raras. Este sorteo se realizará en el marco de la fiesta de fin de curso de la institución educativa. En la rifa en la que se sorteará varios premios como: una camiseta del Barça autografiada[…]
O site do VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística já está no ar!
Reserve sua agenda no começo de maio de 2019! O VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do Brasil sobre o tema, será realizado em Campinas/SP entre os dias 01 e 04 de maio, no Expo Dom Pedro. O evento é uma excelente oportunidade para que você amplie e consolide seus conhecimentos sobre[…]
Conociendo y educando en el dolor de la enfermedad crónica
Fuente: POP y SED | Identificar cómo se está abordando el dolor asociado a una enfermedad crónica es el principal objetivo de la encuesta lanzada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Sociedad Española del Dolor (SED). Más de la mitad de las personas con dolor intenso (53%) reconocen que[…]
Conheça o Pólen: transforme suas compras online em doações para o Unidos Pela Vida
Por meio de diversos canais de comunicação, o Instituto Unidos Pela Vida trabalha para levar o maior número possível de informações sobre a Fibrose Cística para pessoas de todo o Brasil. Atualizados diariamente, esses canais são acessados por centenas de pessoas todos os dias e o nosso site unidospelavida.org.br recebeu mais de 400 mil acessos[…]
Nos adherimos a la celebración del Día Mundial de la Fenilcetonuria
Desde el año 2013, cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metabólica y progresiva también conocida como PKU; por esta razón queremos hacer pública nuestra adhesión a este Día Mundial y a todos los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias y de esta[…]
Nos unimos a las familias que conviven con Síndrome de Dravet en su Día Mundial.
Desde FEDER nos adherimos el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada se cifra entre 1 por cada 20.000 casos. De esta forma, queremos sumarnos a todo el colectivo de familias con Dravet para ayudar a la[…]
Nos unimos a la celebración del Día Internacional de la HHT
Desde el 2012, cada 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad vascular. Por esta razón, queremos sumarnos a esta celebración y de esta forma resaltar la importancia de[…]
Taller intensivo de Mindfulness (Atención plena) en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller intensivo de Mindfulness dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente. La cita, tendrá lugar el 19 de Junio en horario de tarde y el 10 de[…]
Altarcillo solidario a favor de las Enfermedades Raras en Palencia
Cada año, la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia, a través de la Vocalía de Acción Social, organiza entre sus feligreses para conmemorar el día de San Juan un Altarcillo Solidario que destinará en esta ocasión todo lo recaudado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del proyecto palentina “En[…]
