Acuerdo de duelo por el fallecimiento de Ana María Rodríguez
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, en unión de todos sus socios, declara:
Autor: Aliber
El VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras será en Bogotá
Por sexto año consecutivo tenemos el placer de invitarles a participar en el evento que reúne al movimiento asociativo de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en Iberoamérica. Del 22 al 22 de noviembre se celebrará el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que tendrá lugar en Tequendama Hoteles & Centro de Convenciones de la ciudad de hermosa ciudad de Bogotá (Colombia). […]
Esta semana, celebramos nuestra I Jornada Lúdico-Reflexiva del Proyecto AcogER
Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que FEDER celebra en el marco[…]
Sorteo solidario organizado por la escuela Infantil Il.lusions, en favor de FEDER
La escuela infantil Il.Lusions, celebrará el 29 de junio un sorteo solidario a favor de la Federación Española De Enfermedades Raras. Este sorteo se realizará en el marco de[…]
O site do VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística já está no ar!
Reserve sua agenda no começo de maio de 2019! O VII Congresso Brasileiro de Fibrose Cística, maior evento científico do Brasil sobre o tema, será realizado em Campinas/SP entre os[…]
Conociendo y educando en el dolor de la enfermedad crónica
Fuente: POP y SED | Identificar cómo se está abordando el dolor asociado a una enfermedad crónica es el principal objetivo de la encuesta lanzada por la Plataforma de[…]
Conheça o Pólen: transforme suas compras online em doações para o Unidos Pela Vida
Por meio de diversos canais de comunicação, o Instituto Unidos Pela Vida trabalha para levar o maior número possível de informações sobre a Fibrose Cística para pessoas de todo o[…]
Nos adherimos a la celebración del Día Mundial de la Fenilcetonuria
Desde el año 2013, cada 28 de junio se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria, una enfermedad infantil, metabólica y progresiva también conocida como PKU; por esta razón[…]
Nos unimos a las familias que conviven con Síndrome de Dravet en su Día Mundial.
Desde FEDER nos adherimos el 23 de junio al Día Mundial del Síndrome de Dravet, una patología que se manifiesta en la infancia y que su incidencia estimada[…]
Nos unimos a la celebración del Día Internacional de la HHT
Desde el 2012, cada 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler con el objetivo de sensibilizar[…]
Taller intensivo de Mindfulness (Atención plena) en Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller intensivo de Mindfulness dirigido a todas las[…]
Altarcillo solidario a favor de las Enfermedades Raras en Palencia
Cada año, la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia, a través de la Vocalía de Acción Social, organiza entre sus feligreses para conmemorar el día de San Juan[…]
