Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso[…]
El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria; por esta razón queremos expresar nuestro apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Clínico de Facultad de Medicina i Ciencias de la Salud organizan la octava edición de la[…]
Con motivo de celebrar el Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 de mayo, el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia de la Generalitat[…]
Si bien la licencia suele asociarse a vacaciones y descanso, existen varios motivos que permiten ausentarse del trabajo por causas bien diferentes al relax. De hecho, la legislación uruguaya establece[…]
Representantes de associações e pacientes se reuniram na região central do Rio de Janeiro nesta quinta-feira (17). A manifestação foi realizada em frente ao Centro de Convenções SulAmérica na Cidade[…]
El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario organiza el próximo 25 de mayo la Jornada sobre el Síndrome de Klinefelter. FEDER estará presente en esta Jornada gracias a la asistencia[…]
Este mes de mayo celebramos nuestros Encuentros Territoriales con el movimiento asociativo a nivel autonómico. Se trata de los encuentros anuales más importantes para nosotros a través de los cuales,[…]
Los próximos días 17 y 18 de mayo participaremos a través de Jordi Cruz, miembro de nuestra Junta directiva en el 4to Foro de entidades: Innovando y compartiendo organizado[…]
El 17 de mayo, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos[…]
El CEIP Reyes Católicos celebra este domingo 20 de mayo la II Carrera Solidaria bajo el lema “Ponte en mi piel” con el fin de contribuir a las[…]
El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa y desde FEDER queremos unirnos a esta conmemoración y a las familias que conviven con esta[…]
