Aciduria Glutárica y Anémia de Fanconi en Gestiona Radio
El 26 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos[…]
Autor: Aliber
Fundación Solidaridad Carrefour dona 195.000 euros a favor de la infancia con discapacidad
• Fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’, desarrollada de la mano de juguetes Famosa, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de[…]
Participamos en las nuevas Jornadas del Proyecto INNOVCare
Desde FEDER y en nuestro compromiso por trabajar a nivel global por las enfermedades raras, hemos participado en las Jornadas del Proyecto Innovcare, el primer proyecto en el[…]
FEDER se adhiere al Día Nacional de la Fibrosis Quística
En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La[…]
El Consejo Interterritorial aprueba el Plan de Medicina Personalizada y 22 CSUR
Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy el tercer Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de la legislatura,[…]
Continúa el Ciclo de Conferencias divulgativas "ER con otra mirada"
CIC bioGUNE, British Council con la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao, organizan el ciclo de conferencias divulgativas “Enfermedades Raras: con[…]
Participamos en Jornada Futuro Singular Bilbao
El 26 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participa en la jornada Futuro Singular Bilbao que se celebrará en el Palacio Euskalduna (Bilbao).[…]
Participamos en Jornadas de Transparencia y buenas prácticas en ONG
El próximo 25 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participará en la jornada “Transparencia y buenas prácticas en ONG: De la teoría a[…]
Su Majestad la Reina preside nuestro V Congreso Educativo sobre ER
CONVOCATORIA A MEDIOS DE COMUNICACIÓN Los medios que deseen cubrir informativamente este acto deberán acreditarse anteDelegación deGobiernoen Extremadura, enviando una solicitud, desde el propio medio y por un[…]
FEDER presenta un estudio pionero sobre el Trabajo Social en las Enfermedades Raras
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha presentado hoy el estudio «El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico» en la Facultad[…]
Seis dicas para manter-se motivado!
Por Jessika Allison Geralmente as pessoas com fibrose cística sentem um grande impacto sobre sua saúde e sua produtividade, mas a nossa vida não para enquanto lidamos com o fardo[…]
Investigadores de la UPV/EHU hallan una explicación a los complejos síntomas del Síndrome de Angelman
Fuente: Campusa Noticias de la Universidad de País Vasco | El grupo, liderado por el profesor investigador Ikerbasque Ugo Mayor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la[…]
