La implicación de Sobi con las ER hace posible nuestra campaña
Sobi se ha sumado a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER ha impulsado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno al[…]
Autor: Aliber
La implicación de PTC Therapeutics con las ER hace posible nuestro Día Mundial
PTC Therapeutics se ha sumado a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER ha impulsado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno[…]
Mesmo com pulmões novos, eu ainda tenho Fibrose Cística | Por Rima Manomaitis
Passei por um transplante de pulmão no início de 2017 e, embora fisicamente esteja capaz de fazer mais do que fazia antes do transplante, ainda tenho fibrose cística. Por isso,[…]
Participamos en la II Jornada de EP Intersticiales Difusas
La Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Pulmonares Difusas del Hospital Clínic de Barcelona organiza la II Jornada de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas dirigida a pacientes y familias. FEDER estará presente[…]
¡Gracias al Colegio Monte Anaor por asumir un reto poco frecuente!
En el mes de marzo, los niños del Colegio Monte Anaor realizaron un Mercadillo Solidario, enmarcado en las actividades de culminación del proyecto “Asume un reto poco frecuente”.[…]
La implicación de Orphan Europe con las ER hace posible nuestra acción en el Día Mundial
Orphan Europe se ha sumado a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que FEDER ha impulsado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que gira en torno[…]
CORRIDA PELAS DOENÇAS RARAS DE RIO GRANDE (RS).
Neste sábado (31) foi realizada a quarta edição da Corrida Pelas Doenças Raras. Remontando ao formato adotado na primeira corrida, em 2018 ela ganhou o formato de Night Run. Mais[…]
CAPACITAÇÃO PROFISSIONAL SOBRE DOENÇAS RARAS PARA A EQUIPE SAÚDE DA FAMÍLIA DE MARINGÁ (PR).
Hoje (27) pela manhã a nossa consultora científica, Geisa Luz, esteve na Secretaria Municipal de Saúde de Maringá (PR) para uma aula de Capacitação Profissional sobre Doenças Raras para a[…]
SIMA estrena Junta Directiva
Foto de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA) En el XVIII Encuentro estatal de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), fue recientemente realizada en l’Espluga de Francolí, Tarragona. Con una asistencia[…]
El Congreso acota el alcance de la iniciativa sobre enfermedades graves
La Comisión para las Políticas integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, debatió hace unos días sobre una Proposición no de Ley (PNL) presentada por el[…]
Hemos logrado 97.000 firmas… ¿nos ayudas a alcanzar las 100.000?
Conseguir el diagnóstico en 1 año, aprobar 1.000 nuevas terapias para las enfermedades raras y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje. Estos son los tres[…]
Las 5 razones por las que el Estudio ENSERio es trasversal en la lucha contra las ER
¡Muy pronto, más información! Este año, presentamos la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. Lo hacemos[…]
