El Día Mundial de las ER, imagen de la Lotería Nacional
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas (SELAE) se une a nuestra campaña[…]
Autor: Aliber
Molina de Segura corre por las enfermedades raras
El domingo 25 de febrero, coincidiendo con la inminente celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia organizará la VII Carrera Solidaria por la Esperanza junto al Ayuntamiento[…]
El Hospital Universitario de Elche acoge Jornada Internacional de ER
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Sistémicas del[…]
Participamos en Gala de LeasePlan Solidario
LeasePlan Solidario organiza el 22 de febrero una Gala para celebrar diez años de ardua labor en la que han conseguido donar más de 100 000 € para[…]
Medicamento Symdeko é aprovado para FC nos EUA
A Vertex Pharmaceuticals anunciou que a agência reguladora dos Estados Unidos FDA (Food and Drug Administration) aprovou o medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) como uma terapia para os pacientes com fibrose cística (FC)[…]
Conoce los actos de este fin de semana por el DM
Se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y con él la celebración de distintas actividades en toda España. A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán[…]
Asistimos a la entrega de los Premios EURORDIS 2018
El 20 de febrero asistimos a la entrega de los EURORDIS Black Pearl Awards 2018 a través de nuestra Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, así como miembro[…]
Dia Mundial das Doenças Raras em BH!
O Rare Disease Day (Dia Mundial das Doenças Raras) em Belo Horizonte já é uma tradição. Há sete anos levamos muita informação junto ao nosso time de parceiros em Minas[…]
Rueda de Prensa | Presentamos el presente y futuro de la investigación en ER
¿Necesitas más información? ¿Estás interesado en asistir? ¡Escríbenos a noticias@enfermedades-raras.org! El JUEVES 22 DE FEBRERO A LAS 11:00 horas, FEDER presenta la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ enmarcada[…]
3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia”
El próximo sábado 24 de febrero, el Colegio de Médicos de Valencia celebrará las 3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en[…]
Jornada de jóvenes investigadores en enfermedades raras
El próximo martes 27 de febrero, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el instituto de investigación sanitaria de Valencia celebrará una[…]
El pueblo alicantino de Pinoso se mueve por las enfermedades raras
Coincidiendo con la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el ayuntamiento de Pinoso y sus vecinos han querido mostrar su apoyo y solidaridad con todos[…]
