Mensaje de la Reina Letizia Ortiz en el marco del evento sobre Cobertura Universal en Salud que tiene lugar en la Organización de las Naciones Unidas en New York. Espacio que busca el compromiso para promover mayor acceso y equidad en los servicios esenciales que requieren los pacientes de Enfermedades Raras a nivel mundial.
Mensaje de Juan Carrión, Presidente de ALIBER en el marco de La Reunión de Alto Nivel en la ONU sobre #EnfermedadesRaras bajo el lema «Involucrar a Naciones Unidas y a los Estados miembros para lograr la Cobertura Universal de la Salud para las personas que conviven con enfermedades raras: un plan para no dejar a[…]
Apóyanos publicando en las redes sociales de tu organización, la información sobre el Congreso Iberoamericano de Enfermedades Óseas Poco Frecuentes, CIBEOPOF 2023. No olvides etiquetarnos en todo el contenido que publique para la máxima difusión, las cuentas oficiales de las redes sociales para el Congreso son: Instagram: @CIBEOPOF2023 Twitter: @CONGRESOIBRH2023 Aquí puedes encontrar los enlaces[…]
El libro de Yéremi Moya Alarcón titulado “Tan solo recuérdame”, y que es solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ya se encuentra a la venta. El autor donará a la asociación el 50% del dinero que se recaude con la venta de “Tan solo recuérdame”, para colaborar con el matenimiento de la cartera[…]
El centro educativo público » GUADALENTIN» de la pedanía de Totana El Paretón, ha plantado un árbol con el nombre de Celia, dentro del proyecto: TODO LO QUE IMPORTA ESTÁ EN EL AIRE. La presidenta de AELIP Naca Perez de Tudela quiere mostrar su agradecimiento al centro de educación público «GUADALENTIN» de la pedanía de[…]
Después del éxito de las ediciones precedentes del Summer School ‘Investigación, Evaluación, Regulación y Acceso a medicamentos’, esta semana se esta celebrando una nueva edición en Castelldefels, Barcelona. El programa del Summer School Spanish Edition ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 11 años del programa internacional y adaptado a las[…]
El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con diversas asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro José Sánchez, y[…]
El pasado 11 de mayo, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participó en el Congreso Internacional de Laminopatías. El evento se llevó a cabo del 9 al 12 del presente mes en la ciudad de Madrid. el congreso contó con la presencia investigadores, médicos y pacientes. La Asociación tuvo la oportunidad[…]
ALIBER Celebró su Asamblea Ordinaria de Socios que contó con la participación de Representantes del Movimiento Asociativo de 17 Países de Iberoamérica, espacio donde se tuvo la oportunidad de compartir todo el trabajo realizado en el ejercicio del año 2022 y donde se establecieron pautas de acción para trabajar juntos y unidos en un Plan[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebró ante una plaza de la balsa vieja abarrotada la séptima edición de la Velada por las Lipodistrofias, Arropados por el pueblo de Totana se iluminaron con solidaridad las Siglas de AELIP con el encendido de velas y con la lectura por parte de los[…]
La fachada principal del edificio Moneo de Murcia luce durante estos días de color azul turquesa con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, que se conmemora hoy 31 de marzo. El Ayuntamiento de Murcia se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias iluminando la fachada principal de este edificio municipal[…]
Las fachadas principales de ayuntamientos como el de Totana, Mula, Cartagena y Alhama (Murcia)Mahón (Menorca) y Moguer en Huelva se han iluminado de color turquesa en apoyo a todas las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia en el mundo. Además edificios emblemáticos como el Moneo en Murcia, el submarino Isaac Peral de Cartagena, […]
