Una historia real que todo es mentira
“A reinar, fortuna, vamos; no me despiertes, si duermo, y si es verdad, no me duermas.”― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño Prólogo Esta historia es totalmente cierta. En ella[…]
Autor: Aliber
Nos unimos al IBEC para impulsar la investigación junto a los pacientes
Hemos firmado junto al IBEC, el Instituto de Bioingeniería de Cataluña, un acuerdo de colaboración para conectar el trabajo del centro con las asociaciones de pacientes y dar impulso[…]
Participamos en el VII Foro Contra el Cáncer
En el marco de la celebración del Día Mundial de la lucha contra el Cáncer, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) organiza el VII Foro Contra el[…]
Unimos esfuerzos con el Consejo General de Farmacéuticos
Los presidentes del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito esta mañana un convenio[…]
Se estrena en Madrid 'Ganar al viento': cómo es convivir con una enfermedad grave
El 2 de febrero se estrena en Madrid la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano[…]
Vagas de Estágio | Sede Curitiba
Estamos com duas vagas de estágio em aberto para trabalhar na nossa sede em Curitiba! Se você se interessa ou conhece alguém que possa se interessar, peça para encaminhar o[…]
IV Corrida pelas Doenças Raras: Inscrições Abertas!
Atenção amigos do Rio Grande do Sul, inscrições para a IV Corrida pelas Doenças Raras estão abertas!!! O nosso encontro está marcado no dia 31.03.2018 na cidade do Rio Grande.[…]
EURORDIS LANÇA VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2018
A EURORDIS – European Rare Diseases Organisation lançou nesta segunda-feira (29) o vídeo oficial do Rare Disease Day 2018! Confira a versão em português do vídeo e compartilhe! Mostre o seu lado raro, afinal#SomosTodosRaros![…]
Elevamos al MSSSI las propuestas de nuestro tejido asociativo sobre CSUR
Nos hemos reunido con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud -órgano del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- para elevar las propuestas[…]
D. Montserrat: "España lidera un modelo para disminuir la desigualdad en acceso a medicamentos"
Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy la tercera reunión de la Declaración de la Valeta, que se ha celebrado por[…]
Presentamos nuestros retos en inclusión a la Consejería de Educación extremeña
El 30 de enero nos reunimos con la Consejería de Educación y Empleo de la Junta de Extremadura para presentar nuestra hoja de ruta en materia de inclusión educativa[…]
¡Cena con nosotros en Barcelona y apuesta por la investigación en ER!
Un año más, el día 28 de Febrero celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como ya va siendo tradicional en nuestra sede de Cataluña, uno[…]
