¡Ya está disponible el vídeo del Día Mundial de las ER de EURORDIS!
Fuente: EURORDIS | EURORDIS ha presentado el vídeo de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En él se presenta pacientes y familiares, investigadores y[…]
Autor: Aliber
Mérida acoge la Jornada Interna de la Plataforma del Tercer Sector de Extremadura
Fuente: Plataforma Tercer Sector Extremadura | Mérida acoge la Jornada Interna sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Social de Extremadura, organizada por la Plataforma del Tercer Sector[…]
22 de febrero: Jornada sobre la Investigación en ER en Madrid
El 22 de febrero se celebra una Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en[…]
Programa Respiro Familiar 2018 del CREER
Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza una nueva edición del Programa Respiro[…]
Licitación Carrera por la Esperanza en Sevilla
La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen optar a la organización de la I Carrera por la Esperanza que se celebrará con[…]
La investigación en ER, una de las 6 causas del año para Eroski Consumer
El portal web de Eroski Consumer, a través de un artículo de Esther Camuñas, ha elegido nuestra Federación y nuestra causa entre 6 iniciativas a las que apoyar[…]
¡Último pase de prensa para 'Ganar al viento' en Madrid!
El viernes 29 de enero se llevará a cabo en Madrid el último pase de prensa de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a[…]
ATUERU convoca a Jornada Recreativa
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) convoca a asociaciones, grupos de apoyo y público en general que guste participar en la organización de la “Jornada Recreativa” a realizarse en conjunto con la Secretaría[…]
Diretora da AFAG participa em Reportagem da EPTV Campinas.
Quantas vezes vamos precisar denunciar tamanho descaso do Governo com centenas de brasileiros com doenças raras? Quando renascerá a esperança de se fazer justiça? Enquanto dezenas de desculpas e respostas[…]
Nos reunimos por primera vez con el nuevo Consejero de Sanidad de Madrid
Nos hemos reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las líneas de acción de la organización y dar[…]
Taller Escuela Madrileña de Salud y FEDER
CUIDADOR EXPERTO:Saber ser más participativo y estar comprometido como un miembro más del equipo. Acción: Sesión sobre participación y toma de decisionesObjetivo: Conseguir crear un espacio donde los[…]
Sanidad se compromete a integrar a los pacientes en el futuro de los tratamientos en ER
Desde FEDER, representaremos a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de[…]
