Continuamos trabajando con la Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí
Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica[…]
Autor: Aliber
Premiere en Valencia de 'Ganar al viento', el día a día de convivir con una enfermedad grave
El lunes 29 de enero se llevará a cabo en Valencia la premiere de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir[…]
Nos unimos a las familias con Hemiplejia Alternante en su Día Mundial
Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta[…]
¡Últimos días para inscribirse en la Escuela de Verano de EURORDIS!
Últimos días para inscribirse en la 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española, coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del[…]
Se estrena 'Mujeres que Aman', la nueva obra de Inspira2
Fuente: Ameco Press | El 4 de febrero se estrena en Nave 73 (Madrid) a las 13:00 h ’Mujeres que Aman’, una obra teatral escrita y dirigida por Nacho Hevia.[…]
Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario, en Gestiona Radio
El 18 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la[…]
Galicia contará con un Registro de pacientes con ER
Fuente: Elisa Alvarez, La Voz de Galicia | Se define una enfermedad rara como aquella que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil. Y pese a que[…]
Un proyecto europeo mejorará el diagnóstico de ER compartiendo datos
Fuente: Medicina TV, Europa Press | El Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) colaborará en el proyecto europeo de investigación a gran escala Solve-RD, que combinará y analizará datos genéticos de pacientes[…]
El 17 de enero, todos con las familias que conviven con Perthes
El 17 de enero se conmemora el Día de la Enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos sumarnos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta patología, que[…]
¡Ayúdanos a acercar la importancia de investigar en ER a la sociedad!
Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente así como la importancia de[…]
El movimiento internacional se une por la investigación en el Día Mundial
Este 2018, momento en que se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el movimiento internacional ha coincidido en[…]
Partido solidario del Araberri Basket Club, ¿te vienes?
El sábado 20 de enero se celebra en el Pabellón Mendizorrotza un partido entre el Araberri Basket Club y el Teyma Coruña con un trasfondo solidario: colaborar con[…]
