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Autor: Aliber

Ocio adaptado para menores con ER gracias al proyecto AcogER

Publicada el 22 diciembre, 2017 por Aliber

Un entorno nuevo, animales por descubrir, actividades de multiaventura y cuentacuentos fueron los ingredientes principales de la jornada de ocio inclusivo que FEDER celebró en la Granja Escuela La Vaca[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Agradecimiento a las asociaciones por apoyar la investigación

Publicada el 21 diciembre, 2017 por Aliber

Fuente e información: Madrid.org   El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha destacado el esfuerzo realizado por el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Grupo percorre quase 10km em região de mangue e “veste a camisa” da Fibrose Cística

Publicada el 20 diciembre, 2017 por Aliber

Em Camaçari, cidade da região metropolitana de Salvador-BA, cerca de 50 pessoas participam de trilha ecológica e promovem a conscientização sobre a FC Em Barra do Jacuípe, que fica na[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Importancia de la psicología en atención primaria

Publicada el 20 diciembre, 2017 por Aliber

Desde el Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación queremos destacar la importancia que tiene la intervención psicológica en la atención primaria en la población en general y en las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

20 titulares que marcaron nuestra defensa de derechos este año

Publicada el 20 diciembre, 2017 por Aliber

  Cerramos 2017 y queremos hacerlo haciendo balance de todo lo que ha supuesto este año en materia de defensa de derechos. Recopilamos aquí los principales titulares que han[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Estudo com Ivacaftor em crianças de 1 a 2 anos de idade mostra resultados positivos

Publicada el 19 diciembre, 2017 por Aliber

Foram apresentados resultados positivos de um estudo de ivacaftor (Kalydeco®) em crianças de 1 a 2 anos de idade. A Vertex Pharmaceuticals Inc. relatou através de comunicado oficial que o[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Unidos pela Vida recebe arrecadação de evento esportivo organizado pela FPT

Publicada el 19 diciembre, 2017 por Aliber

Organizada pela Federação Paranaense de Tênis (FPT), 9ª edição da Copa Amigos de Tênis reverteu o valor das inscrições para ajudar instituições Na quarta-feira, 13/12, membros da Federação Paranaense de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

EUROPLAN recoge 20 propuestas ante las enfermedades raras

Publicada el 19 diciembre, 2017 por Aliber

Publicamos hoy el informe de conclusiones de la III Conferencia EUROPLAN, la recopilación de cerca de una veintena de propuestas entre las que destaca una necesidad: la de cubrir los[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El Consejo Asesor extremeño se reúne para tratar el Nuevo Plan de ER

Publicada el 19 diciembre, 2017 por Aliber

El 20 de diciembre participaremos en la Reunión Ordinaria del Consejo Asesor sobre Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura, que se celebrará en Mérida. Como nuestra Federación es[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Expertos instan a Sanidad a aprobar el Plan Nacional de Genómica

Publicada el 18 diciembre, 2017 por Aliber

Fuente: EcoDiario / Europa Press | Expertos reunidos en la I jornada formativa ‘España ante las enfermedades raras: actualidad y grandes retos de futuro’ han instado al Ministerio de Sanidad[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Estudio sobre las ERNs: retos en Europa y España

Publicada el 18 diciembre, 2017 por Aliber

Nuria María Garrido Cuenca, Profesora Titular de Derecho Adminsitrativo de la Universidad de Castilla La Mancha y Patrona de la Fundación Española de Mastocitosis, ha publicado el estudio: ‘Las[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Este jueves, nuevo programa sobre ER en Gestiona Radio

Publicada el 18 diciembre, 2017 por Aliber

El 21 de diciembre, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la Deleción 1P36[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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