Una calle de Águilas lleva desde ayer el nombre de la niña Celia Carrión Pérez de Tudela. El Ayuntamiento de Águilas ha hecho efectivo así el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acordó nominar una calle del municipio con el nombre de esta niña totanera, fallecida en[…]
El grupo senderista Los Andarines de Totana ha realizado la subida al Cid de Petrer (Alicante) para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoraba el 28 de febrero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a Los Andarines, han dado visibilidad a diferentes[…]
El ayuntamiento de Águilas aprueba en pleno rotular una de las calles del Municipio con el nombre de Celia Carrión Pérez de Tudela, cuyo legado ha sido todo un referente en la lucha e investigación por las enfermedades raras a nivel mundial, La niña Celia Carrión Pérez de Tudela, “ Princesita Celia”, hija de una[…]
Costa Rica se convirtió los días 9 y 10 de febrero en la Capital Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. El Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, se realizó durante dos días y fue el escenario de replicar conocimientos, compartir experiencias y realizar consensos. Fue celebrado[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias , AELIP, participó el pasado 27 de enero en el VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Región de Murcia, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este año puso el foco en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras[…]
¡Costa Rica lo ha hecho! Después de un arduo trabajo por parte del Comité Organizador del Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, tenemos AFORO LLENO. Nos gratifica ver los frutos de tanto esfuerzo y agradecemos de manera especial a la Diputada Andrea Álvarez, la Fundación Nuestro Mundo Cornelia de[…]
La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 14 de enero en la ciudad portuguesa de Oporto en la Reunión del Grupo de Lipodistrofias organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología diabetes y metabolismo. En la reunión se dieron cita distintos profesionales de la salud para tratar temas como Que son[…]
El profesor David Araujo-Vilar vocal de la junta directiva y miembro del comité de expertos de AELIP, participó en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Diabetes. En el marco de este congreso, el doctor Araujo fue entrevistado por el doctor Juan Francisco Merino Torres, interesado por la baja prevalencia y esas formas[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) quiere expresar sus condolencias por el reciente fallecimiento del presidente de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), José Luis Mendoza. AELIP, lamenta profundamente la pérdida de José Luis Mendoza, quien siempre prestó un decidido apoyo a las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias AELIP , estará presente los próximos 28 y 29 de septiembre en Pisa (Italia) donde se celebrará el encuentro anual del Consorcio Europeo Lipodistrofias denominado «ECLip2023-European Consortium of Lipodystrophies En el marco de esta Reunión se dan cita de profesionales Investigadores expertos en Lipodistrofias a nivel[…]
La entidad esta elaborando las próximas líneas de actuación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, recogidas en el Plan de trabajo 2023. AELIP centra sus esfuerzos en once áreas temáticas diferentes. Especial atención merecen su labor en materia social y en investigación. La asociación pone a disposición de afectados y familiares[…]
La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2023 con el objetivo de apoyar económicamente las líneas de investigación en Lipodistrofias en España. Estos convenios están firmados por importe de 33.600€ cada uno y suponen un importe anual de 67200€ que representa el 67% de[…]
