Inauguramos la jornada sobre ER en el Hospital La Paz
El 20 de diciembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la Jornada de Agradecimiento y Solidaridad con las Enfermedades Raras, que reunirá a miembros de asociaciones de pacientes[…]
Autor: Aliber
Nos unimos a la U. de Deusto para impulsar la formación
A través de nuestra línea de formación a profesionales, nos hemos unido en convenio con la Universidad de Deusto que actualmente está desarrollando el Diploma Experto en Enfermedades[…]
Ampliamos nuestra colaboración con la Asociación Amica
Junto a la Asociación Amica hemos ampliado esta semana el convenio de colaboración que nos une desde 2012 para avanzar juntos en la defensa de los derechos de las personas[…]
¿Cómo es la situación del alumnado con ER en la escuela?
El equipo INKLUNI de la Universidad de País Vasco, con el apoyo de nuestra Federación, presenta el lunes 18 de diciembre el estudio ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y[…]
EURODIS exige un cambio en el acceso a tratamiento
Fuente: EURORDIS | EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno[…]
Homem percorre 650km de bicicleta e ultrapassa as fronteiras do Brasil para divulgar a Fibrose Cística
Um homem: Luiz Eduardo Turino Mattos Uma missão: viajar até o Uruguai, em uma bicicleta, para divulgar da Fibrose Cística Luiz Eduardo Turino Mattos, ou Canela Fina, para os mais[…]
El Plan de ER en Andalucía tendrá continuidad en 2018
Hemos logrado el compromiso de la Consejería de Salud de Andalucía para dar continuidad al Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) a través del Grupo de Apoyo[…]
El 29% del gasto europeo en información sanitaria irá a ER
Fuente: Pavel Ramírez en Redacción Médica | La Comisión Europea ha anunciado este miércoles el presupuesto para el Programa de Trabajo dentro del Programa de Salud (2014-2020) de cara[…]
AUDIÊNCIA NO CNJ EXPÕE COMPLEXIDADE EM DEBATE PLURAL SOBRE JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE.
O auditório do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) sediou nesta segunda-feira (11/12) audiência pública com a participação de representantes do Poder Público, da iniciativa privada, dos pacientes, da Academia e do[…]
Uma vida dedicada ao estudo de doenças raras
Salmo Raskin é Médico Pediatra, Geneticista, pesquisador e professor; em sua carreira, já atendeu mais de 30 mil pacientes e é pioneiro em estudos sobre a Fibrose Cística no país[…]
Acudimos al Desayuno Sociosanitario de Europa Press
El 13 de diciembre se celebra en Madrid una nueva jornada de Desayunos Socio-Sanitarios de Europa Press. Nuestra Delegada en la Comunidad de Madrid, María Elena Escalante, acudirá a este[…]
Asistimos a la entrega de la Convocatoria de Acción Social
El 12 de diciembre tuvo lugar en Madrid el encuentro de entidades beneficiarias de la Convocatoria de Acción Social. Abraham de las Peñas, miembro de nuestra Junta Directiva, estuvo presente[…]
