¡Incrementamos nuestros fondos de ayuda!
Cerramos el año destinando más de 90.000 euros al desarrollo de la familia FEDER, 53.000 más que en 2016. Podrán optar a la ayuda las 105 asociaciones que se presentaron[…]
Autor: Aliber
¡Feliz Día Internacional del Voluntariado!
¿Aún no formas parte de nuestro equipo? ¡Voluntarízate! ¡Feliz Día Internacional del Voluntariado! En un día como hoy, queremos darte las gracias por todo tu apoyo y[…]
Lanzamos nuestro curso de formación en gestión asociativa
Desde la Escuela de Formación Online de FEDER lanzamos el curso «Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de personas con enfermedades raras». En esta ocasión, con[…]
Luces, una película solidaria con las ER, candidata a los Goya
La película Luces, un largometraje musical solidario con nuestra Federación y dirigido por Alfredo Contreras, ha logrado 50 candidaturas a los Premios Goya 2018. El film ha recibido candidaturas en un[…]
Acompañamos a Shire en la inauguración de su nueva sede
Fuente: www.shire.com | Shire, la compañía biotecnológica global líder en enfermedades raras y otras patologías altamente especializadas, que comenzó su andadura en España hace quince años en una pequeña oficina[…]
Direitos e benefícios da pessoa com FC
Quem tem Fibrose Cística ou convive com alguém FC muitas vezes têm dúvidas sobre direitos e benefícios que podem ser obtidos por conta da condição de saúde. Para esclarecer as[…]
Como algumas pessoas lidam com a frustração de momentos de piora na Fibrose Cística?
Quando se trata da nossa equipe multidisciplinar, que nos ajuda com os cuidados com a fibrose cística, aprendi que muitas vezes alguns momentos são os mais importantes! Por Melanie Abdelnour,[…]
El MSSSI publica el reparto de fondos a CC.AA en ER
Fuente: MSSSI | El Consejo de Ministros aprobó el pasado 1 de diciembre, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, el reparto[…]
Tratamento da Fibrose Cística é mais do que apenas tomar medicamentos
Administrar uma doença como a Fibrose Cística requer parcerias confiáveis entre as pessoas com FC, seus familiares e as equipes multidisciplinares para desenvolver planos de tratamento que alinhem objetivos pessoais[…]
¡Nos unimos al Día de las Personas con Discapacidad!
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Desde FEDER queremos sumarnos a este día para dar apoyo al 70% de las personas que[…]
Genética y Arnold Chiari, protagonistas en Gestiona Radio
Cada jueves el programa de radio » Enfermedades raras» de GestionaRadio celebra una nueva edición de 13:00 a 14:00 horas. Esta vez, el espacio hablará sobre genética, de la mano de[…]
Nos sumamos al Día Europeo del Síndrome de Marfan
El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan. Nos adherimos a esta jornada, que busca sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y hereditaria.[…]
