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Autor: Aliber

Celebramos el Día Nacional de las ER Neuromusculares

Publicada el 15 noviembre, 2017 por Aliber

  Nos unimos el 15 de noviembre a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y a las más de 60.000 personas que conviven con alguna de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El X Congreso Internacional de ER, ¡cada vez más cerca!

Publicada el 15 noviembre, 2017 por Aliber

  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) organizan, los días 24 y 25 de noviembre, el X Congreso Internacional de[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Celebramos el Día Internacioanl del Síndrome 15q

Publicada el 15 noviembre, 2017 por Aliber

Nos unimos, el 15 de noviembre, a la celebración del Día Internacional Síndrome de Inversión/Duplicación del Cromosoma 15q. El objetivo de este día es informar y sensibilizar a la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

FEDER se une a las familias con Distonía en su Día Europeo

Publicada el 14 noviembre, 2017 por Aliber

El Día Europeo de la Distonía se conmemora el 15 de noviembre y desde FEDER queremos sumarnos para ayudar en la sensibilización sobre este conjunto de enfermedades neurológicas. La[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Inidress entrega su IV Reconocimiento al Cuidador

Publicada el 14 noviembre, 2017 por Aliber

Inidress celebra su acto de entrega del IV Reconocimiento al Cuidador, el  miércoles 15 de noviembre a las 18 horas en nuestra sede. Este galardón, con el que[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Nueva investigación en País Vasco sobre educación inclusiva

Publicada el 14 noviembre, 2017 por Aliber

  El próximo día 20 de noviembre el grupo de investigación INKLUNI, en rueda de prensa a las 11:30, en el Paraninfo de la UPV se va presentar la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

El doble problema de las familias acogedoras de menores con ER

Publicada el 14 noviembre, 2017 por Aliber

  Más de una docena de profesionales del sociosaniatario han coincidido en que las familias acogedoras de niños y niñas con enfermedades raras (ER) enfrentan un doble problema: la[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Encuesta para consumidores vulnerables en el sector eléctrico

Publicada el 13 noviembre, 2017 por Aliber

La Fundación ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ponen en marcha una encuesta dirigida a consumidores vulnerables en el sector eléctrico. El objetivo[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

“Wonder”, una película basada en el Síndrome de Teacher Collins

Publicada el 13 noviembre, 2017 por Aliber

  El 1 de diciembre se estrenará en los cines de toda España la película “Wonder”, que narra la historia de un niño que nació con deformidad facial. El[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Participamos en la IV Edición del Foro Innova ER

Publicada el 13 noviembre, 2017 por Aliber

  La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra, el 23 de noviembre, su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. Juan Carrión, presidente de nuestra Federación[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

Los eHealth Awards 2017 premian a nuestra campaña

Publicada el 13 noviembre, 2017 por Aliber

  Nuestra campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ ha sido premiada por los eHealth Awards 2017 que se entregarán el 30 de noviembre en el Ilustre Colegio Oficial[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

AFAG PARTICIPA NO HEMO BRASIL 2017.

Publicada el 11 noviembre, 2017 por Aliber

Entre os dias 9 a 11 de Novembro participamos de mais uma edição do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – HEMO, que nesta edição foi realizado na[…]

Categoría: Socios Etiquetas: "Enfermedades raras"

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