¡Queridos amigos! Continuamos con los talleres temáticos del servicio de atención psicológica. Para los meses de diciembre y enero trabajaremos la resiliencia, es decir, la capacidad de adaptación[…]
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación[…]
Arrecadação obtida com a venda de taças e copos de cerveja nacionais e importadas será revertida para o Instituto Nesta terça-feira, 14 de novembro, a partir das 17h, no escritório[…]
Entre os dias 8 e 9 de Novembro, o ativista, paciente com doença rara e Delegado da AFAG, Patrick Teixeira, esteve em Brasília realizando uma série de atividades de sensibilização[…]
Nesta terça-feira (7) estivemos em Brasília (DF) participando em mais uma reunião da Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado. O encontro aconteceu no gabinete do Senador Waldemir Moka, atual presidente[…]
Famílias e pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde para realizar terapias de reposição enzimáticas (TRE) estavam vivendo dias de muita apreensão. Um desacordo entre a Prefeitura Municipal de[…]
Convocam-se todos os associados da FEDRA para reunir, em Assembleia-Geral Ordinária no próximo dia 14 de Novembro de 2017, pelas 15 horas, na Rua das Musas, nº5A, lote 3.07.03A, Parque[…]
Pamela Stürmer, Gestora de Projetos do Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, acompanhou a transmissão da 31ª Conferência Norte Americana de Fibrose Cística (NACFC) e[…]
Entre os dias 07 a 10 de Novembro de 2017 a AFAG participa, representada por seu Coordenador Nacional de Atendimento, Fabio Marques, no VI Congresso Norte Nordeste de Genética Médica[…]
El miércoles 8 de noviembre se celebra un nuevo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). Entre los puntos del día, se encuentran 2 que afectan especialmente[…]
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebró hace tan sólo unos días su V Encuentro internacional. En él se dieron cita representantes de un total de 13 países[…]
Nos solidarizamos con el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el 13 de noviembre con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una[…]
