ALIBER invita cordialmente al Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras – ALIBER, a realizarse el 9 y 10 de febrero de 2023 en San José de Costa Rica como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizará en República Dominicana en el mes de marzo de 2023.[…]
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha realizado una postal con motivo de la navidad para desear unas felices fiestas a todas las familias, personas afectadas de Lipodistrofias así como a sus socios, colaboradores, patrocinadores y personas voluntarias que forman parte de la entidad. Gracias a vuestra solidaridad y generosidad, en[…]
El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con un total de 17 asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha través de su equipo multidisciplinar de su delegación de Murcia ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. para conocer de primera mano el trabajo que AELIP desarrolla, poniendo[…]
AELIP pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. Es por esto, que se lleva a cabo la celebración del Simposium Internacional de Lipodistrofias, un espacio dedicado a las Lipodistrofias,[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Octubre, espacio donde conoceremos noticias sobre entidades pertenecientes a la Alianza y actualizaciones sobre la realización del Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras 2022. Esperamos que disfruten de la lectura de[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER estaba trabajando en el desarrollo de un Foro de Alto Nivel los días 9 y 10 de noviembre de 2022, en Santo Domingo, República Dominicana, sin embargo, desde las autoridades de este país se nos ha trasladado una comunicación por escrito en la que nos desaconsejan la realización[…]
A AELIP le alegra informarle de la celebración de la X Edición del Simposio Internacional de Lipodistrofias, que tendrá lugar en Santiago de Compostela los días 18 y 19 de noviembre. Se celebrará en modalidad presencia y online, tanto en inglés como en castellano, puesto que las ponencias se llevarán a cabo en inglés, contaremos[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, comparte su Boletín Informativo del mes de Julio, espacio donde conoceremos avances sobre el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras 2022. Esperamos que disfruten de la lectura de este material, los invitamos a que compartan sus noticias al[…]
El Comité de Asistencia Social y Proyección Humana – C.A.S.P.H, Grupo de jóvenes voluntarios de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá, invitó a ALIBER a participar de la docencia “Importancia de un diagnóstico oportuno y retos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras”. En este evento de frecuencia mensual, busca que los[…]
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, El Instituto Roosevelt y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Colombia, que permitió un primer análisis de situación de las necesidades tanto sociales,[…]
San José, 28 jul (elmundo.cr) – La diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), Andrea Álvarez, presentó el proyecto de ley “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias”. Con el objetivo de garantizar la atención de las necesidades de[…]
