¿Eres emprendedor o estás interesado en serlo? El 11 de noviembre se celebrará un encuentro destinado para emprendedores en Catarroja (Valencia). El 20% de los beneficios recaudados irán destinados a[…]

El 26 de octubre a las 19:00 horas da comienzo la nueva parada de La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia en el Restaurante Al Tun-Tún. Esta iniciativa[…]

Sabemos que um dos maiores desafios das instituições, e por maioria de razões, aquelas que se dedicam a prestar apoio a pessoas com doenças raras, é conseguir comunicar. Mais!.. É[…]

Na tarde desta quarta-feira (25) estivemos no gabinete do Senador Cássio Cunha Lima, durante reunião com o ministro da saúde, Ricardo Barros. Pacientes, familiares,representantes de associações e parlamentares participaram do[…]

Los días 14, 16, 21 y 23 de Noviembre celebramos la primera edición del curso “NECESIDADES E INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN ENFERMEDADES RARAS”, con la finalidad de acercar la realidad de[…]

Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La cita, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los[…]

Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Patologías del Crecimiento, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo de concienciar sobre este conjunto de enfermedades. Las[…]

Una de las principales preocupaciones de las familias españolas con enfermedades raras (ER) es el acceso a diagnóstico y tratamiento. De ahí que ésta sea una de las principales[…]

Entre los días 25 y 26 de octubre nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja hasta París para participar en el último encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA) de EURORDIS,[…]

  Las Asambleas ordinarias y extraordinarias de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, han reelegido a Juan Carrión como Presidente de la organización. El también Presidente de nuestra[…]