Desplegamos nuestras alas por el Día de la Piel de Mariposa
El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa y nos solidarizamos con esta jornada que pretende sensibilizar sobre esta enfermedad cutánea genética[…]
Autor: Aliber
Nos sumamos al Día de la Espina Bífida e Hidrocefalia
Nos adherimos al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que tiene lugar el 25 de octubre con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos[…]
¡Apúntate a los talleres de Bienestar y Ayuda Mutua en País Vasco!
Nuestra Delegación en País Vasco realizará, los próximos meses, una serie de talleres en Bizkaia y Álava de diversas temáticas. Estos encuentros son espacios de bienestar en los que se[…]
Dia histórico para brasileiros com doenças raras
Em reunião, Ministra do STF promete retomar julgamento sobre medicamentos de alto custo para doenças raras Nesta segunda-feira, 23 de outubro, às 11h, representantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço[…]
Participamos en un Foro sobre Mecenazgo Científico
La Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte y el Vicerectorado de Investigación y de Política Científica de la Universidad de Valencia, por iniciativa del Instituto Interuniversitario López Piñero,[…]
II Encuentro sobre menores con ER atendidos por el SPI
Mañana, 24 de octubre, se celebra el II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia para avanzar en 3[…]
Sesión sobre genética y Enfermedades Raras en Gijón
La Sociedad Española de Genética, en el marco de su congreso anual que se celebra en Gijón, organiza el día martes 24 de octubre en el Palacio de Congresos de[…]
Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Kabuki
El 23 de octubre se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Kabuki. Nos sumamos a esta jornada que busca concienciar sobre esta enfermedad rara, con una incidencia estimada de[…]
Nos solidarizamos con el Día de la Poliomelitis
Nos solidarizamos con el Día de Poliomelitis, que se celebra el 24 de octubre con el objetivo de concienciar a la ciudadanía sobre esta patología infecciosa. Queremos sensibilizar durante esta[…]
Campanha “Sinais que Importam” ajuda diagnosticar adolescente
Depois de mais de 10 anos sem tratamento, garota recebe medicações, inicia terapia e tem melhora significativa em pouco tempo Evelyn tem 14 anos, mora no bairro Santa Cruz, no[…]
Hacia el cribado de la Inmunodeficiencia Combinada Grave
El 23 de octubre asistimos a la jornada ‘Implantando el cribado neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) en España’ a través de María Elena Escalante, nuestra delegada en Madrid.[…]
Explaining Children Suicide
Documents posting care, giving the most cost effective works so that you high school students at just discounted selling price and also more significant quality, on the other hand, these[…]
